Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) CIF: G14982292 | 14014 - Córdoba | reddepadressolidarios@gmail.com | Tfno: 682 342 880 - 627 801 321
AYUDAMOS A FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS · VISIBILIZAMOS Y REIVINDICAMOS SU EQUIDAD
ReMPS · AGENDA Y ACTUALIDAD

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DICIEMBRE 2017

JUGUETE RARO Y SOLIDARIO

JUGUETE RARO Y SOLIDARIO

- Juguete Raro y solidario
Hemos creado un proyecto muy bonito, por favor ayúdanos.
Acércate a Avd. Ronda de los Tejares, 6, Portal Oficinas 1-3
Córdoba, y llévate un juguete, con el ayudaras a las enfermedades Raras.
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Solidaridad de las familias ReMPS

Solidaridad de las familias ReMPS

Isabel Roig.Familia Ela y Rafaela Luque, en un acto de solidaridad, han vendido muñecas ReMPS, de elaboración propia, y libro de EE.RR.
El importe integro de dicha venta se destinará a colaborar en programas y proyecto de investigación, sobre enfermedades raras.

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NOVIEMBRE 2017

El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras

El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras

Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas.
El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras va a arrojar luz sobre estas patologías, que por muchos siguen siendo desconocidas, conocer de primera mano los ensayos clínicos, novedades, métodos de diagnóstico, etc. así como dar pequeño empujón a las investigaciones, que muchas vidas dependen de ellas.

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Campaña de Visibilidad de Enfermedades Raras. Radio Paradigma II Congreso de Enfermedades Raras

Campaña de Visibilidad de Enfermedades Raras. Radio Paradigma II Congreso de Enfermedades Raras

Entrevista REMPS, en la segunda hora del ¿Qué tal, ¿cómo estamos?.
Se hace un resumen del contenido del congreso, y explica en qué consiste el II Congreso de Enfermedades Raras que se celebrará en Córdoba, el próximo sábado 11 de noviembre, por otra parte, en la tertulia se hace referencia a la importancia de la parte jurídica y el compromiso de los políticos y la participación de la sociedad activa.
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OCTUBRE 2017

Celebración de la fiesta de Halloween en la ReMPS

Celebración de la fiesta de Halloween en la ReMPS

Hoy, la ReMPS ha organizado una gran fiesta infantil de Halloween, para vivir un terrorífico Halloween, su sede situada en Avenida Ronda de los Tejares se ha convertido en una cueva llena de brujas, bichos, escobas, monstros, zombis, telarañas, comida espeluznante … En fin, no ha faltado detalle para sembrar el terror y el miedo.
Niños y mayores se han disfrazados con disfraces de lo más terrorífico y a su vez originales y divertidos, esqueletos, muertos vivientes, novia cadáver. Los más pequeños han disfrutado y lo han pasado ¡de miedo!
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La Asociación Vecinal Santuario, entrega un cheque solidario a ReMPS.

La Asociación Vecinal Santuario, entrega un cheque solidario a ReMPS.

La Asociación Vecinal Santuario ha hecho entrega, a la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS), un cheque de 200 euros recaudados en los peroles organizados por festividad de San Rafael, una iniciativa solidaria de los vecinos del barrio Santuario, que irá destinada íntegramente a la investigación en las enfermedades raras
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Peroles por festividad de San Rafael 2017

Peroles por festividad de San Rafael 2017

Con motivo de la festividad de San Rafael, la Asociación Vecinal San José Obrero, organiza 50 Peroles de convivencia con los vecinos/as del barrio San José Obrero. El presidente Manuel García, invita a Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS), para acompañarlos en este día tan significativo para los Cordobeses.
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La VI Jornada de Convivencia Vecinal Santuario 2017

La VI Jornada de Convivencia Vecinal Santuario 2017

- ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras), junto con otras asociaciones, acude al Día Vecinal Santuario, para dar visibilidad y concienciar sobre la problemática de las enfermedades raras, así como recaudar fondos para fomentar la investigación en este campo; ya que muchas vidas dependen de ello.
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Sin fotografía

Reunión CRAER II Congreso Enfermedades Raras.

-Se han explicado cada una de los puntos del II Congreso de Enfermedades Raras: organización, logística, ponencias, participantes, horarios, comidas, invitados/as.
-Se han mostrado los membretes comunes para el grupo de Asociaciones de CRAER que comparten recursos y el logo diseñado por la Presidenta de Post-Polio para su Asociación.
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SEPTIEMBRE 2017

Reunión Medios de Comunicación

Reunión Medios de Comunicación

-Se han reunido varias Asociaciones con el gabinete de prensa de REMPS y el asesoramiento de Rafael del Castillo para tratar diferentes temas relacionados con los medios de comunicación y así poder mejorar la identidad de las Asociaciones y su imagen pública.
-Se ha propuesto un Plan para mejorar la efectividad de las redes sociales.
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Semana Europea de la Movilidad

Semana Europea de la Movilidad

Como cada año, del 16 al 22 de septiembre, se celebra la Semana Europea de la Movilidad, con motivo de la cual el Ayuntamiento organiza multitud de actividades. En esta edición ReMPS junto con la Asociación Andaluza Postpolio, participan en el encuentro con objeto de dar a conocer la labor de nuestras entidades, y los servicios que ofrecen.
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Sabado: Vela de la Fuensanta 2017

Sabado: Vela de la Fuensanta 2017

Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras), junto con otras asociaciones, acude por segundo dia consecutivo a la feria de la Fuensanta para dar visibilidad y concienciar sobre la problemática de las enfermedades raras, así como recaudar fondos para fomentar la investigación en este campo; ya que muchas vidas dependen de ello.
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Viernes: Vela de la Fuensanta 2017

Viernes: Vela de la Fuensanta 2017

REMPS acude a la feria de la Fuensanta un año más para visibilidad y concienciar sobre la problemática de las enfermedades raras, así como informar como es la vida diaria, problemática y existencia de los afectados por una patología minoritaria
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Actualidad del sistema sanitario

Actualidad del sistema sanitario

ReMPS trata con los afectados por una enfermedad rara y voluntarios y otros profesionales y colectivos para debatir la problemática a la que se enfrentan los afectados a la hora de reconocer la discapacidad y el grado de la dependencia, poniendo el enfoque en las trabas administrativas y los criterios incoherentes de la Administración Pública.

La inaccesibilidad a las instalaciones y organismos público, debido a la falta de adecuación de estos últimos a las necesidades de las personas con problemas de movilidad, recordando la negación desde la Delegación de Sanidad reconocer esta realidad.
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AGOSTO 2017

JULIO 2017

QUEJA DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ_CORDOBA

QUEJA DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ_CORDOBA

Los Enfermos afectados de una enfermedad rara se sienten desahuciados del sistema sanitario andaluz, en el día de hoy presentan una Queja al Defensor del Pueblo Andaluz para que responda sobre la aplicación del CIE - 10, la denegación del Uso Compasivo, la negativa de proporcionar medicamentos huérfanos y la inasistencia de los niños a patir de los 6 años.
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JUNIO 2017

Cordobaila & Las Enfermedades Raras: Rueda de prensa

Cordobaila & Las Enfermedades Raras: Rueda de prensa

Cordobaila nos brinda un maravilloso espectáculo con la finalidad de poder contribuir a la recaudación de fondos para la investigación de las enfermedades raras. Con este evento se pretende dar mayor visibilidad a las patologías minoritarias despertando la solidaridad ante la población cordobesa.
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Firma Asociaciones CRAER

Firma Asociaciones CRAER

REMPS cede un espacio en su sede social a la Federación CRAER y sus asociaciones con objeto de colaboración, unión y apoyo a otras entidades para mayor visibilidad y concienciación de la problemática de las enfermedades raras.
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Encuentro Comunicándonos

Encuentro Comunicándonos

REMPS acude al evento organizado por la Delegación de Participación Ciudadana con objeto a conocer, compartir y crear propuestas conjuntas en torno a la comunicación para el cambio social y la participación ciudadana intercambiando opiniones con otras entidades sin ánimo de lucro.
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MAYO 2017

Baloncesto la CAIXA y Familias REMPS

Baloncesto la CAIXA y Familias REMPS

El programa de voluntariado en Andalucía perteneciente a la Caixa invita a REMPS a participar y colaborar en el partido de baloncesto de Yosiquesé Cordobasket contra La Línea de la Concepción para disputar el tercer puesto de la clasificación.
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Colegio Santa Victoria:Las Enfermedades Raras en las aulas

Colegio Santa Victoria:Las Enfermedades Raras en las aulas

El Colegio Santa Victoria de Córdoba se solidariza con las enfermedades raras decorando su centro escolar con las distintas tipologías de patologías minoritarias existentes con objeto de aportar Visibilidad y Concienciación además de aportar la actividad de recogida de tapones para ser utilizados y destinados en sus fondos a la investigación en salud humana.
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ABRIL 2017

Mujeres, avanzamos_Jornadas de Convivencia

Mujeres, avanzamos_Jornadas de Convivencia

Distrito Sureste convoca unas jornadas de convivencia en el Centro Cívico Fuensanta con objeto de unión, colaboración y estrechar lazos entre sus entidades miembro del distrito con la finalidad de fomentar la participación de la mujer en el ámbito social.
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Unión y visibilidad entre las diferentes patologías minoritarias

Unión y visibilidad entre las diferentes patologías minoritarias

REMPS reúne a las familias y voluntariado de la entidad con objeto de colaboración, participación y ayuda mutua entre todas las patologias minoritarias sin distinción, con la finalidad de dar visibilidad, concienciar de la existencia de las enfermedades raras además de poder llevar a cabo una concentración por la muerte de José Antonio Arrabal.
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Apoyo a la Marea Blanca_Vuestros Derechos son Nuestros Derechos

Apoyo a la Marea Blanca_Vuestros Derechos son Nuestros Derechos

La Marea Blanca de Córdoba convoca una concentración en la Delegación de Salud con objeto a reivindicar una sanidad pública y digna para todos los ciudadanos.

REMPS apoya su recogida de firmas y acude a dicha concentración porque las enfermedades raras EXISTEN y queremos TRATAMIENTOS Y SOLUCIONES por parte de nuestra Delegación de Salud
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MARZO 2017

Colaboración Asociación ANADIP

Colaboración Asociación ANADIP

REMPS colabora con la asociación ANADIP con objeto de visibilidad y participación activa de las entidades dedicadas al ámbito de las enfermedades raras para mayor difusión y concienciación de la problemática.
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XXIX Marcha Popular Asociación de Mujeres Al Alba_Día Internacional de la Mujer_PID de REMPS

XXIX Marcha Popular Asociación de Mujeres Al Alba_Día Internacional de la Mujer_PID de REMPS

- La Asociación de Mujeres Al Alba invita a REMPS a su XXIX Marcha Popular por el Día Internacional de la Mujer con objeto de visibilidad y concienciación de las patologías minoritarias en el Día Internacional de la Mujer.

En dicha marcha colaboró el IES Galileo Galilei e IES Fuensanta con objeto de apoyo a la igualdad leyendo un manifiesto y regalando a todas las mujeres presentes una balanza como símbolo de igualdad.

Tras la marcha se agradeció la colaboración de los asistentes con la entrega de un clavel rojo y desayuno de churros y chocolate.
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Reunión Asociación ANADIP_ Asociación Andaluza de Ayuda al Deficit Inmunitario Primario

Reunión Asociación ANADIP_ Asociación Andaluza de Ayuda al Deficit Inmunitario Primario

- REMPS estrecha y apoya a la Asociación ANADIP con objeto de apoyo a la entidad en materia de asesoramiento e información de los diferentes registros existentes para afectados por una enfermedad rara como es el ISCIII y el registro andaluz de donantes de muestras en investigación.

REMPS ofrece a la Asociación ANADIP la estrecha colaboración entre asociaciones con objeto de visibilidad y concienciación de la problemática existente de las enfermedades raras.
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FEBRERO 2017

II Caminata por las Enfermedades Raras

II Caminata por las Enfermedades Raras

CRAER organiza una caminata para reivindicar los derechos sanitarios y sociales de los afectados por una enfermedad rara así como dar visibilidad a todas aquellas patologías minoritarias y afectados con objeto de incitar a las Administraciones Públicas a cubrir sus cuidados, tratamiento, cura y solución.
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Exposición fotográfica

Exposición fotográfica

REMPS colabora en la exposición fotográfica organizada por la Tertulia Taurina "LaMontera" con objeto de dar visibilidad, concienciar e informar a la poblacion sobre la existencia de las patologías minoritarias y la necesidad de poder contribuir a la investigación para su solución.
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Servicio de Rehabilitación

Servicio de Rehabilitación

REMPS ofrece a través de la convocatoria de la Consejería de Salud de promoción a la salud sesiones de rehabilitación para aquellas personas y cuidadores de afectados por una patologia minoritaria.
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Las Enfermedades Raras en las Aulas: COLEGIO LAS ESCLAVAS

Las Enfermedades Raras en las Aulas: COLEGIO LAS ESCLAVAS

La Federación CRAER en colaboración con la Asociación ReMPS ofrece a los centros escolares una exposición sobre la realidad de las Enfermedades Raras de mano de familias y afectados por una patología minoritaria con la finalidad de dar Visibilidad y Concienciar de la existencia de la problemática existente.
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ENERO 2017

Reunión Consejo de Distrito Sureste

Reunión Consejo de Distrito Sureste

El consejo de distrito sureste convoca en el día de hoy una reunión con objeto de colaboración, propuestas a las entidades miembros del distrito y aprobación de actas anteriores. Remps es miembro del Consejo de Distrito.
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SPG15_Acercamiento familiar

SPG15_Acercamiento familiar

La Trabajadora Social realiza visitas domiciliarias a las familias afectadas por una enfermedad rara con objeto de conocer la problemática existente, necesidades reales y manifestadas así como proporcionar apoyo e información sobre los recursos sociales existentes.
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Voluntariado REMPS

Voluntariado REMPS

- La Plataforma de Voluntariado de Córdoba pone a disposición de las entidades sin ánimo de lucro voluntarios y voluntarias que deseen participar y colaborar de forma altruista en las actividades de las Asociaciones.
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