TALLER Nº9: ¿Problemática de las enfermedades raras?: Visibilidad e Investigación

Datos

Fecha

10/06/2017

Lugar

Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Familia Rosa García. Duchenne
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Voluntaria Cecilia Bellón
-Voluntaria Paqui Torres
-Voluntaria Carmen Torres
-Abuela Maruja. Duchenne
-Voluntario David González
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Miguel García. Sjogren
-Familia Antonio Marchal. Postpolio
-Trabajadora Social REMPS. Sandra

Descripción

REMPS organiza talleres de concienciación y visiibilidad como un instrumento terapeutico-educativo que se emplean para formar e informar. Se pretende abordar temas necesarios para facilitar una mejora del conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologías minoritarias.

Organización

Organiza

REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)

Colabora

- Familias y voluntariado REMPS
- Ana Marchal. Monitora Taller

Objetivos

- Información, Concienciación y Difusión de la problematica actual de las enfermedades raras
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado.

Problemática de las EERR

Visibilidad e Investigación

Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.

Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.

Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba

La visibilidad de las Enfermedades Raras es fundamental para conocer su problemática, en esta ocasión, la presidenta de REMPS expone los obstáculos que los afectados se encuentran en su día a día y la necesidad de apoyo sociosanitario para poder alcanzar su bienestar y calidad de vida.

Documentos

Cartel de difusión

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