TALLER Nº12: ¿Problemática de las enfermedades raras?: Visibilidad e Investigación

Datos

Fecha

28/06/2017

Lugar

Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Familia Rosa García. Duchenne
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Conchi Poyato. Ataxia de Friedreich
-David González. Voluntario REMPS
-Ana Carnero. Voluntaria
-Paulina Carnero. Monitora
-Familia Rafaela. ELA
-Elisabeth Calvo. Voluntaria REMPS
-Abuela Maruja. Duchenne
-Sandra. Trabajadora Social REMPS

Descripción

REMPS da por finalizado su proyecto relativo a talleres de concienciación y visiibilidad como un instrumento terapeutico-social que se emplean para formar e informar. Se pretende abordar temas necesarios para facilitar una mejora del conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologías minoritarias.

Organización

Organiza

Asociación REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras)

Colabora

-Familias y Voluntariado REMPS
-Asociación Andaluza de Postpolio

Objetivos

- Información, Concienciación y Difusión de la problematica actual de las enfermedades raras
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado.

Los asistentes al taller nº12 de REMPS en el día de hoy han

contribuido con unos donativos de 14 €

a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana

Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba

En esta ocasión pudimos contar con el testimonio de familias afectadas por Duchenne, Postpolio y Ataxia de Friedreich para conocer la problemática actual de las patologías minoritarias, sus experiencias y acompañamiento a la exposición sobre Enfermedades Raras de mano de la voluntaria de REMPS, Elisabeth Calvo.

¡MUCHAS GRACIAS por vuestro apoyo y colaboración con las Enfermedades Raras!

Documentos

Cartel de difusión

Abrir documento