II Congreso de Enfermedades Raras_ Asociaciones de distintas patologías minoritarias

Datos

Fecha

17/03/2017

Lugar

Avd. Ronda Tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba

Localidad

Córdoba

Asistentes

- ELA
- Distrofia Muscular Duchenne
- Sarcoidosis
- Angioma Cavernoso
- Policondritis Recidivante
- Inmunodeficiencia Común Primaria
- Bruton
- HiperIge
- Déficit ADA
- Fibromialgia
- DSR
- Postpolio

Descripción

Las familias REMPS se reúnen en la sede de la entidad con objeto de intercambio de experiencias y apoyo mutuo entre los afectados. No existe distinción entre patologías.

Organización

Organiza

REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigacion de las enfermedades raras)

Colabora

Representante Asoc. Inmunodeficiencia Común Primaria
Representante Familias ELA
Representante Federación CRAER

Objetivos

- Visibilidad de las patologías minoritarias
- Apoyo mutuo entre las familias afectadas
- Intercambio de experiencias entre los afectados
- Concienciación y necesidad de apoyo a la investigación

Intercambio de experiencias y apoyo

mutuo para la celebración del

II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras

El primer paso hacia la Visibilidad y la Concienciación de la existencia de las patologías minoritarias es la unión de todas ellas sin distinción por su denominación es ese el objetivo principal de la celebración del II Congreso de Enfermedades Raras en Córdoba conveniado con la Excma. Diputación de Córdoba.

Tendrán cabida todas las específicas patologías minoritarias con la celebración de una ponencia específica para los afectados y otras ponencias comunes que hacen de esta problemática un aspecto común donde todas coinciden.