TALLER Nº2: ¿Problemática de las enfermedades raras?: Visibilidad e Investigación

Datos

Fecha

14/01/2017

Lugar

Avd. Ronda Tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba

Localidad

Córdoba

Asistentes

- Familia Rosa García. Duchenne
- Familia Francisco Ureña. Duchenne
- Familia Miguel García. Sjögren
- Familia Mª Cruz Girón. DSR
- Familia Mª Jesús. DSR
- Ikram. Voluntaria REMPS
- Eva. Voluntaria REMPS
- David. Voluntario REMPS
- Familia Trinidad Algar. ELA
- Familia Juanfran. ELA
- Familia Ana González. Post-polio
- Familia Antonio. Post-polio
- Manoli. Voluntaria REMPS
- Sandra. Trabajadora Social REMPS

Descripción

Talleres de Conciencian y visibilidad de las Enfermedades Raras, con el objeto de poder hacer llegar a toda la población cordobesa la realidad de las Enfermedades Raras.

Organización

Organiza

REMPS, Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras.

Colabora

- Familias y voluntariado
- Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS)
- DSR España

Objetivos

- Información, Concienciación y Difusión de la problematica actual de las enfermedades raras
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado.

Taller de Concienciación de las Enfermedades Raras

2016/17

Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.

Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.

Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba