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Reunión CRAER II Congreso Enfermedades Raras.

Datos

Fecha
02/10/2017
Lugar
Av. Ronda de los Tejares, 6. Portal 1º Oficina 3.
Localidad
Córdoba
Asistentes
-Rosa García. Presidenta REMPS.
-Ana González. Presidenta Postpolio de Andalucía (ASAP).
-Miguel ASOFIFA (Sjögren, Fibromialgia y Fatiga Crónica).
-Paco Ureña. Presidente REMPS.
-Charo Tejero. Presidenta Asociación de Charcot y Tiroides.
-Trinidad Algar. Presidenta Familias ELA.
-María del Carmen Garrido. Familia Moyamoya.
-Charo Ortiz. Familia Sarcoidosis y Angioma.
-María Rubiales Sánchez. Voluntaria.
-Maribel Baena. Trabajadora Social de REMPS.

Descripción

-Se han explicado cada una de los puntos del II Congreso de Enfermedades Raras: organización, logística, ponencias, participantes, horarios, comidas, invitados/as.
-Se han mostrado los membretes comunes para el grupo de Asociaciones de CRAER que comparten recursos y el logo diseñado por la Presidenta de Post-Polio para su Asociación.

Organización

Organiza
-REMPS.
Colabora
-Asociación ASAP (Post-Polio de Andalucía).
-Asociación ASOFIFA (Sjögren, Fibromialgia y Fatiga Crónica).
-Asociación de Charcot y Tiroides (ACHATI).
-Asociación Familias ELA.

Objetivos

-II Congreso de Enfermedades Raras.
-Logo, sello y membrete de las Asociaciones CRAER.
Se reunen las Asociaciones CRAER para preparar el II Congreso de Enfermedades Raras