Estrategias Politicas de las Enfermedades Raras

Datos

Fecha

24/03/2017

Lugar

Calle Rafael de la Hoz Arderius, 4, 14006 Córdoba

Localidad

Córdoba

Asistentes

- Familia Rosa García. Duchenne
- Familia Ana Gonzalez. Postpolio
- Familia Isabel Roig. ELA
- Familia Pedro Marquez. ELA
- Familia Dolores Márquez. ELA
- Asociación E.M. y ELA Córdoba. Antonio Galindo
- Asociación ASPACOR. Mª Jesús Caro
- Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
- Jesus Aguirre. PP Córdoba
- Isabel Cabezas. PP Córdoba
- Rosario Alarcón. PP Córdoba

Descripción

PP de Córdoba invita a las asociaciones de patologias minoritarias con objeto de presentar sus estrategias politicas por las enfermedades raras y neurodegenerativas.

Organización

Organiza

Partido Popular por Córdoba

Colabora

-REMPS
-CRAER
-Colectivo ELA
-Familias REMPS
-Asociación ANADIP
-Asociación ELA Córdoba
-Asociación Cordobesa Esclerosis Múltiple
-Asociación Cordobesa de Parkinson (ASPACOR)
-Asociación Andaluza Postpolio

Objetivos

- Visibilidad, concienciación y difusión de la existencia de las patologias minoritarias.
- Redacción de propuestas por las enfermedades neurodegenerativas
- Unión entre todas las patologias poco frecuentes y colaboración entre entidades

Estrategias Políticas de

las Enfermedades Raras

Propuesta política aprobada por unanimidad de todos los partidos municipales políticos en el Congreso:

- Adoptar medidas oportunas para atender las peticiones de las asociaciones de enfermos de Esclerosis Múltiple, Parkinson, ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.

- Desarrollar definitivamente la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, dotándola de los medios necesarios.

- Impulsar en la Comisión Estatal de Coordinación y Seguimiento de la Valoración del grado de Discapacidad:

* Informe acerca de la aplicación del baremo a las personas con enfermedades neurodegenerativas.

* Estudio del reconocimiento tras el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas, un porcentaje mínimo de discapacidad del 33%.

* Propuestas para solucionar los problemas y disfunciones detectados en el citado informe, incluyendo la modificación del baremo, en el sentido de que el diagnóstico de la enfermedad sí sea un criterio de valoración en sí mismo.