Viernes: Vela de la Fuensanta 2017

Datos

Fecha

08/09/2017

Lugar

Plaza del Pocito, Fuensanta

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Francisco Ureña.DUCHENNE
- Abuela Maruja Rubiales

Descripción

REMPS acude a la feria de la Fuensanta un año más para visibilidad y concienciar sobre la problemática de las enfermedades raras, así como informar como es la vida diaria, problemática y existencia de los afectados por una patología minoritaria

Organización

Organiza

-Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)

Colabora

- ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)
-Asoc. Andaluza Postpolio

Objetivos

- Concienciación de la problemática existente
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologías minoritas
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patología minoritaria
- Captación nuevas familias afectadas
-Recaudación de fondos para la investigación de las EE.RR

VELA de la FUENSANTA 2017

(7 al 10 de Septiembre)

Los vecinos del barrio de la Vela de la Fuensanta en el día de hoy han

contribuido con unos donativos de 185 €

a la investigación en la Salud Humana.

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres Solidarios para la investigación de la salud humana.

En la Isla del Pocito se expondrán diversos Stands informativos de entidades y colectivos de diversas sensibilidades, problemáticas y atenciones sociales. REMPS, Federación CRAER y asociaciones como Síndrome Postpolio, Síndrome de Sjogren, Fatiga Crónica y Fibromialgia, Charcot, etc.. estarán presentes.

También se contara con una exposición Gráfica: "El Derecho a la Vivienda en la Fuensanta"