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SPG15_Acercamiento familiar

SPG15_Acercamiento familiar

Datos

Fecha
16/01/2017
Lugar
Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba
Localidad
Córdoba
Asistentes
- Trabajadora Social REMPS. Sandra Sánchez
- Presidenta REMPS. Rosa García
- Familia AC. SGP15

Descripción

La Trabajadora Social realiza visitas domiciliarias a las familias afectadas por una enfermedad rara con objeto de conocer la problemática existente, necesidades reales y manifestadas así como proporcionar apoyo e información sobre los recursos sociales existentes.

Objetivos

- Concienciación
- Conocimiento
- Visibilidad
- Potenciar habilidades personales y sociales
La alteración genética en SPG15 es denominada por Orphanet como 
               

                Paraplejía espástica autosómica recesiva tipo 15 


La paraplejía espástica tipo 15 es parte de un grupo de trastornos genéticos conocidos como paraplejías espásticas hereditarias. Estos trastornos se caracterizan por una rigidez muscular progresiva (espasticidad) y el desarrollo de parálisis de los miembros inferiores (paraplejía). 

La paraplejía espástica tipo 15 se clasifica como una compleja paraplejía espástica hereditaria porque involucra a las cuatro extremidades, así como características adicionales, incluyendo anormalidades del cerebro. Además de los músculos y el cerebro, la paraplejía espástica de tipo 15 afecta al sistema nervioso periférico, que consiste en los nervios que conectan el cerebro y la médula espinal a los músculos y células sensoriales que detectan sensaciones como el tacto, el dolor, el calor y el sonido.

 

La paraplejía espástica tipo 15 suele aparecer en la infancia o adolescencia con el desarrollo de tono muscular débil (hipotonía), dificultad para caminar o discapacidad intelectual. En casi todas las personas afectadas, el tejido que conecta las mitades izquierda y derecha del cerebro (cuerpo calloso) es anormalmente delgado y se vuelve más delgado con el tiempo.