Minuto de Silencio por una Vida Digna para las Enfermedades Raras

Datos

Fecha

21/04/2017

Lugar

Ayuntamiento de Cordoba. C/ Capitulares, 1. 14071 - Córdoba

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Familia Rosa García. Duchenne
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Conchi Poyato. Ataxia Friedreich
-Familia Miguel García. Sjogren
-Familia Rosa Ruiz. Fibromialgia
-Familia Trinidad Algar. ELA
-David González. Voluntario REMPS
-Familia Charo Ortiz. Sarcoidosis/angioma cavernoso
-Familia Antonio Marchan. Postpolio
-Familia Merche Arjona. Fibromialgia
-Familia Concha Marona. Charcot Marie Tooth
-Borja Ranz. Voluntario REMPS
-Familia Rafaela García. ELA
-Familia María Rubiales. Duchenne

Descripción

CRAER convoca un minuto de silencio en memoria de José Antonio Arrabal, afectado por una enfermedad rara. REMPS colabora y apoya a la Federación con objeto de unión entre todas las patologías minoritarias con la finalidad de reivindicar una sanidad digna y pública para TODOS los ciudadanos, es un derecho de TODOS.

Organización

Organiza

Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)

Colabora

-REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)

-Familias y voluntariado REMPS

Objetivos

-Visibilidad de las Enfermedades Raras
-Concienciación y difusión de la existencia de las patologias minoritarias
-Reivindicar una vida digna para los afectados
-Tratamiento y solución de la problemática por parte de la Administración Pública garantizando una sanidad pública y digna para TODOS

CONVOCATORIA PUBLICA

´UN MINUTO DE SILENCIO

POR JOSE A. ARRABAL.-´

FECHA: 21-4-17

LUGAR: Ayuntamientos de toda España. (Ayuntamiento de Córdoba en la puerta principal).

HORA: 12:00h

LEMA: Por una vida DIGNA.

Necesitamos que todos los que nos queréis a los RAROS estéis con nosotros mañana para reclamar un cambio de actitud en el trato social, político y de las administraciones para 3´5 millones de Españoles que sufren una enfermedad rara, de los cuales el 80% son pequeños que no podrán asistir mañana porque no pueden defenderse por ellos mismos.

Que la vida indigna y la muerte injusta de Jose A. Arrabal sirva para que el sistema cambie y la problemática de estas personas sea visible.

A Y ú D A N O S!!!

Donanos mañana U N M I N U T O de tú tiempo por una buena causa.

Gracias de corazón de parte de todas las familias afectadas.

Federacion CRAER. (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)

¡MUCHíSIMAS GRACIAS A TODOS POR MOSTRAR VUESTRO APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS!

OBEJO

ALICANTE

MADRID

POSADAS

POZOBLANCO

CóRDOBA