Analizando la situación del Ayuntamiento de Córdoba. Políticas Sociales

Datos

Fecha

27/08/2017

Lugar

Avd Ronda de los Tejares, 6. Portal Oficinas, 1º3

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Familia Rosa García. Duchenne
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Trinidad Algar. ELA
-Familia Juanfran. ELA
-Familia Javier Gallego. ELA
-Familia Miguel García. Sjogren
-Familia Mª Cruz Giron. DSR
-Familia Sensi Giraldo. Narcolepsia
-Voluntaria Mª Ángeles Ortiz
-Voluntario Rafael Muñoz
-Voluntario David González
-Ikram. Aux. Administrativo

Descripción

ReMPS organiza una reunión con diferentes asociaciones del colectivo de afectados por una enfermedad rara con objeto a conocer las diferentes situaciones que viven diariamente las familias con la finalidad de poder requerir a las Administraciones Públicas su atención y visibilidad.

Organización

Organiza

ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)

Colabora

-Familias, voluntariado y profesionales ReMPS
-Asociación ASOFIFA (Sjogren, Fibromialgia y Fatiga Crónica)
-Asociación DSR Córdoba, ayuda al dolor crónico
-Asociación Familias ELA

Objetivos

-Analisis de la situación actual de los afectados por patologías minoritarias
-Necesidad de mayor visibilidad ante la situación que viven diaramente las familias
-Fomento de la atención a los afectados por una enfermedad rara en aras a mejorar su calidad de vida.

Situación actual

de las Enfermedades Raras

ReMPS se reúne con diferentes asociaciones del sector con objeto a conocer la situación actual de las familias y afectados por una enfermedad rara y el apoyo institucional desde el Ayuntamiento de Córdoba.

Es muy importante la unión entre todas las asociaciones y patologías minoritarias, por ello,

¿cómo influyen las decisiones de nuestro ayuntamiento en las políticas de Servicios Sociales?

ReMPS desea fomentar el asociacionismo, lucha y unión por la visibilidad y atención de los afectados por una enfermedad rara.