TALLER Nº8: ¿Problemática de las enfermedades raras?: Visibilidad e Investigación

Datos

Fecha

06/06/2017

Lugar

Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Familia Rosa García. Duchenne
-Familia Miguel García. Sjogren
-Monitora Taller. Elisabeth Calvo
-Abuela Maruja. Duchenne
-Voluntaria. Mercedes Pérez
-Voluntario Francisco Galván
-Voluntario Esteban Dáez B
-Voluntario Esteban Dáez C
-Voluntario Guillermo Moreno
-Voluntaria Ananda Perea
-Voluntaria Lucía Galván

Descripción

REMPS organiza talleres de concienciación y visiibilidad como un instrumento terapeutico-educativo que se emplean para formar e informar. Se pretende abordar temas necesarios para facilitar una mejora del conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologías minoritarias.

Organización

Organiza

REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)

Colabora

- Familias y voluntariado REMPS
- Elisabeth Calvo. Monitora Taller

Objetivos

- Información, Concienciación y Difusión de la problematica actual de las enfermedades raras
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado.

Problemática de las EERR

Visibilidad e Investigación

2016/17

Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.

Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.

Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba

En esta ocasión pudimos difundir entre los asistentes la problemática que atañe a los afectados por una enfermedad rara mostrando un cortometraje sobre la evolución y el cambio de vida en todos sus ámbitos cuando entra en casa una patología minoritaria, en este caso, tratamos ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Imágenes

Documentos

Listado Asistencia

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