TALLER Nº7: ¿Problemática de las enfermedades raras?: Visibilidad e Investigación
Datos
Fecha
19/05/2017
Lugar
Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba
Localidad
Córdoba
Asistentes
- Familia Rosa Garcia. Ducchenne
- Voluntaria María Rubiales
- Familia Ana MArchal. Postpolio
- Familia Antonio Marchal. Postpolio
- Familia Francisco Ureña. Duchenne
- Voluntario David González
- Voluntaria Dolores Valle
- Voluntaria María Rubiales
- Familia Ana MArchal. Postpolio
- Familia Antonio Marchal. Postpolio
- Familia Francisco Ureña. Duchenne
- Voluntario David González
- Voluntaria Dolores Valle
Descripción
REMPS organiza talleres de concienciación y visiibilidad como un instrumento terapeutico-educativo que se emplean para formar e informar. Se pretende abordar temas necesarios para facilitar una mejora del conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologías minoritarias.
Organización
Organiza
REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)
Colabora
- Familias y voluntariado REMPS
- Ana Marchal. Monitora Taller
- Ana Marchal. Monitora Taller
Objetivos
- Información, Concienciación y Difusión de la problematica actual de las enfermedades raras
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado.
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado.
Problemática de las EERR
Visibilidad e Investigación
Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.
- Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
- Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
La visibilidad de las Enfermedades Raras es fundamental para conocer su problemática, en esta ocasión, la presidenta de REMPS expone los obstáculos que los afectados se encuentran en su día a día y la necesidad de apoyo sociosanitario para poder alcanzar su bienestar y calidad de vida.