QUEJA DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ_MALAGA

Datos

Fecha

19/07/2017

Lugar

Delegación de Gobierno

Localidad

Málaga

Asistentes

-Familia Rosa Mª García. Duchenne
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Concha Tejero. Charcott Marie Tooth
-Voluntario REMPS. David González
- Junta Directia Asociación Síndrome Rett
- Familia Cintia. Síndrome de Rett
- Familia Belen. Síndrome de Rett
- Familia Mamen Ason. Sindrome de Rett
- Famiia Angel Rabaneda. Paralisis Periodica Hipercalienica
- David. Club Málaga
- Voluntarios y familiares de sindrome de Rett

Descripción

REMPS en colaboración con la Asociación Síndrome de Rett presentan ante el Defensor del Pueblo Andaluz una queja que reivindica los derechos sanitarios de los afectados por una enfermedad rara.

Organización

Organiza

REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras)

Colabora

Asociación Síndrome Rett

Objetivos

-Visibilidad y Concienciación de la existencia de las patologías minoritarias.
-Calidad de vida para los afectados
-Adecuación del sistema sanitario publico

QUEJA

AL DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ

MáLAGA

La Asociación Síndrome de Rett se une a la lucha y reivindicación de los derechos de los afectados por una enfermedad rara.

VER:

http://www.reddepadressolidarios.com/index.php?seccion=31&diacalendario=5&mescalendario=7&anocalendario=2017

Gracias por vuestro apoyo, participación y lucha continua