QUEJA DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ_CORDOBA
Datos
Fecha
05/07/2017
Lugar
Delegación de Gobierno C/ San Felipe, 5, 14003 Córdoba
Localidad
Córdoba
Asistentes
-Familia Rosa García. Duchenne
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Miguel García. Sjogren
-Familia Lola Marquez. ELA
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Jesús Pineda. ELA
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Rosario Ortiz. Sarcoidosis
-Estrella. Voluntaria
-Elisabeth Calvo. Voluntaria REMPS
-David González. Voluntario REMPS
-Familia Concepción Tejero. Charcott
-Sandra. Trabajadora Social REMPS
-D Rafael del Castillo. Delegado Servicios Sociales. Ayuntamiento de Córdoba
-Dª Victoria López. Ganemos Córdoba
-Dª Mª Jesús Botella. PP Córdoba
-Marea Blanca
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Miguel García. Sjogren
-Familia Lola Marquez. ELA
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Jesús Pineda. ELA
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Rosario Ortiz. Sarcoidosis
-Estrella. Voluntaria
-Elisabeth Calvo. Voluntaria REMPS
-David González. Voluntario REMPS
-Familia Concepción Tejero. Charcott
-Sandra. Trabajadora Social REMPS
-D Rafael del Castillo. Delegado Servicios Sociales. Ayuntamiento de Córdoba
-Dª Victoria López. Ganemos Córdoba
-Dª Mª Jesús Botella. PP Córdoba
-Marea Blanca
Descripción
Los Enfermos afectados de una enfermedad rara se sienten desahuciados del sistema sanitario andaluz, en el día de hoy presentan una Queja al Defensor del Pueblo Andaluz para que responda sobre la aplicación del CIE - 10, la denegación del Uso Compasivo, la negativa de proporcionar medicamentos huérfanos y la inasistencia de los niños a patir de los 6 años.
Organización
Organiza
REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)
Colabora
-Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)
-Asoc. Andaluza Postpolio
-Asoc. Charcott y Tiroides
-Asoc. Sjogren, Fibromialgia y Fatiga Cronica
-Asoc. Niños Duchenne-Becker y otras miopatias
-Asoc. Andaluza Postpolio
-Asoc. Charcott y Tiroides
-Asoc. Sjogren, Fibromialgia y Fatiga Cronica
-Asoc. Niños Duchenne-Becker y otras miopatias
Objetivos
-Visibilidad y Concienciación de la existencia de las patologías minoritarias.
-Calidad de vida para los afectados
-Adecuación del sistema sanitario publico
-Calidad de vida para los afectados
-Adecuación del sistema sanitario publico
QUEJA
AL DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ
Los Enfermos afectados de una enfermedad rara se sienten desahuciados del sistema sanitario andaluz, en el día de hoy presentan una Queja al Defensor del Pueblo Andaluz para que responda sobre la aplicación del CIE - 10, la denegación del Uso Compasivo, la negativa de proporcionar medicamentos huérfanos y la inasistencia de los niños a patir de los 6 años.
Documentos
Comunicado
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