Unión y visibilidad entre las diferentes patologías minoritarias
Datos
Fecha
10/04/2017
Lugar
Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba
Localidad
Córdoba
Asistentes
- Familia Rosa García. Duchenne. Presidenta REMPS
- Familia Ana González. Postpolio. Presidenta Postpolio Andalucia
- Familia Tina Álvarez. ELA.
- Familia José Álvarez. ELA
- Familia Isabel Roig. Vicepresidenta REMPS
- Familia Victoria Cabanás. Sjogren
- Voluntario David González
- Familia Ana González. Postpolio. Presidenta Postpolio Andalucia
- Familia Tina Álvarez. ELA.
- Familia José Álvarez. ELA
- Familia Isabel Roig. Vicepresidenta REMPS
- Familia Victoria Cabanás. Sjogren
- Voluntario David González
Descripción
REMPS reúne a las familias y voluntariado de la entidad con objeto de colaboración, participación y ayuda mutua entre todas las patologias minoritarias sin distinción, con la finalidad de dar visibilidad, concienciar de la existencia de las enfermedades raras además de poder llevar a cabo una concentración por la muerte de José Antonio Arrabal.
Organización
Organiza
REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)
Colabora
Familias y voluntariado REMPS
Objetivos
- Visibilidad y concienciación de las enfermedades raras
- Difusión de la existencia de la problemática actual
- Unión entre las diferentes patologías con objeto a colaboración y ayuda mutua
- Difusión de la existencia de la problemática actual
- Unión entre las diferentes patologías con objeto a colaboración y ayuda mutua
Unión por la Visibilidad de las Enfermedades Raras
Familias y afectados por distintas patologías minoritarias colaboran por la visibilidad y la concienciación de las mismas porque todos somos ELA, Duchenne, Sjogren, Postpolio, DSR, Ataxia, SPG15, PEF, AME,..
TODOS somos las 7.000 enfermedades raras existentes,
TODOS somos José Antonio Arrabal