Respuesta del Defensor del Pueblo Andaluz de REMPS

Datos

Fecha

31/10/2017

Lugar

Avd. Ronda Tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Rosa García. Familia Duchenne
-Francisco Ureña. Familia Duchenne
-David González. Voluntario ReMPS
-Desiré Milán Alcalá.Trabajadora social
-Mari Carmen Garrido. Familia Moyamoya

Descripción

El Defensor del Pueblo Andaluz ha admitido a trámite la queja presentada por la Red Española de Madres y Padres Solidarios, invitando a que las quejas se presenren de forma individual.

Organización

Organiza

Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS)

Colabora

-El periódico el Diario Córdoba
-Canal Sur
-Radio Cope
-Radio Nacional de España

Objetivos

-Revindicar el derecho de los afectados por enfermedades raras
-Recordad que la estrategia autonómica de Andalucía PAPER (Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras) que ha caducado hace 5 anos.

Vídeos

Rueda de Prensa: Queja al Defensor del Pueblo Andaluz