TALLER Nº3: ¿Problemática de las enfermedades raras?: Visibilidad e Investigación
Datos
Fecha
06/05/2017
Lugar
Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba
Localidad
Córdoba
Asistentes
- Familia Rosa García. Duchenne
- Familia Trinidad Algar. ELA
- Familia Juan Francisco. ELA
- Familia Maria Rubiales. Duchenne
- Familia Concha Tejero. Charcot Marie Tooth
- Familia Conchi Poyato. Ataxia Friedreich
- Monica. Voluntaria REMPS
- Eva Mayano. Voluntaria REMPS
- Manuela Perez. Voluntaria REMPS
- Familia Sensi. Narcolepsia
- David Gonzalez. Voluntario REMPS
- Familia Trinidad Algar. ELA
- Familia Juan Francisco. ELA
- Familia Maria Rubiales. Duchenne
- Familia Concha Tejero. Charcot Marie Tooth
- Familia Conchi Poyato. Ataxia Friedreich
- Monica. Voluntaria REMPS
- Eva Mayano. Voluntaria REMPS
- Manuela Perez. Voluntaria REMPS
- Familia Sensi. Narcolepsia
- David Gonzalez. Voluntario REMPS
Descripción
Talleres de Conciencian y visibilidad de las Enfermedades Raras, con el objeto de poder hacer llegar a toda la población cordobesa la realidad de las Enfermedades Raras.
Organización
Organiza
REMPS, Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras.
Colabora
- Familias y voluntariado
- Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS)
- Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS)
Objetivos
- Información, Concienciación y Difusión de la problematica actual de las enfermedades raras
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado.
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado.
Los alumnos asistentes al taller de Concienciación de las
Enfermedades Raras 2016/17 en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 18 €
Dicha donación se entregará en el próximo proyecto desde la Red de Padres Solidarios
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
En esta ocasión tuvimos la oportunidad de poder conocer de primera mano la enfermedad rara
CHARCOT MARIE TOOTH
La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es uno de los trastornos más comunes relacionados con los nervios que se transmiten de padres a hijos (hereditarios). Cambios en al menos 40 genes causan diferentes formas de esta enfermedad.
La enfermedad lleva a daño o destrucción de la cubierta (vaina de mielina) alrededor de las fibras nerviosas.
Documentos
Listado Asistencia
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