ReMPS · AGENDA Y ACTUALIDAD
¿QUÉ HACEMOS? → 2019
DICIEMBRE 2019
GESTIONANDO LA INTRANET COMO EXPERIENCIA PIL0TO PARA LA CREACIÓN DEL PRIMER BOLETÍN DE LA ReMPS
Francisco Ureña ha dado las pautas para la maquetación y posterior elaboración del boletín de la asociación ReMPS, como experiencia piloto para su creación.
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COMPARTE ILUSION 2019
Un nuevo año ReMPS organiza la Campaña Comparte Ilusión 2019, consistente en la donación de una participación o décimo con destino integro a la investigación de la salud humana.
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CREANDO REFERENTES
Potenciar la construcción de referencialidad empresarial femenina y el refuerzo del liderazgo sectorial de las mujeres, contribuyendo al impulso de nuevas culturas empresariales vinculadas a la Agenda 2030.
Subrayar la importancia de identificar e impulsar el talento femenino desde el enfoque de la sororidad y el apoyo mutuo en la representatividad empresarial y económica en España.
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Subrayar la importancia de identificar e impulsar el talento femenino desde el enfoque de la sororidad y el apoyo mutuo en la representatividad empresarial y económica en España.
La ReMPS invita a compartir la lotería
La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), que apoya la investigación de enfermedades raras, ha puesto en marcha su campaña navideña Comparte tu ilusión 2019, que invita a donar una participación o un décimo de la Lotería de Navidad a la asociación.
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Día Internacional del Voluntariado
Reconocer a alguna persona voluntaria o iniciativa de voluntariado en el Acto de Celebración del Día del Voluntariado.
Como novedad, este año, las propias entidades seran las que entreguen el reconocimiento a personas voluntarias, por lo que subiran al escenario el presidentas/es o responsables de voluntariado en el acto.
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Como novedad, este año, las propias entidades seran las que entreguen el reconocimiento a personas voluntarias, por lo que subiran al escenario el presidentas/es o responsables de voluntariado en el acto.
JORNADAS IMIBIC Programas de investigación para descubrimiento de fármacos
Programas de investigación para descubrimiento de fármacos
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CONOCIENDO FEDERACIÓN CÓRDOBA INCLUSIVE - AGUILAR DE LA FRONTERA
El intercambio de ideas y conocimientos con la Federación Córdoba Inclusiva supone seguir creciendo en mayor estabilidad y ampliación geográfica de actuación.
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NOVIEMBRE 2019
III FORO ANDALUZ DE EMPRESARIAS Y PROFESIONALES 2019. CORRESPONSABILIDAD Y CONCILIACIÓN. NEGOCIANDO DERECHOS Y DEBERES.
El día 28 noviembre GRAN GALA a las 20.00 H.
PONENCIA DE CIPRI QUINTAS “ NETWORKING CON CORAZÓN”
El día 29 noviembre 2019 se celebrará la jornadas desde 10: 30 horas hasta las 15.00 horas
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PONENCIA DE CIPRI QUINTAS “ NETWORKING CON CORAZÓN”
El día 29 noviembre 2019 se celebrará la jornadas desde 10: 30 horas hasta las 15.00 horas
Reunión Delegación Territorial de Educación, Deporte, Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación en Córdoba
Reunión con la Delegada de Educación de la Junta de Andalucía para transmitir la situación de las familias afectadas por una enfermedad rara.
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“V Jornadas de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras: Últimos Avances en Enfermedades Metabólicas Hereditarias”
Estas jornadas del IMIBIC pretenden dar una visión amplia de los esfuerzos en investigación que se están realizando en España actualmente y la apuesta que desde el IMIBIC se hace por este tipo de enfermedades. La jornada se distribuye en tres sesiones y finaliza con una mesa redonda.
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COMPARECENCIA DE REMPS ANTE LA COMISIÓN SOBRE LA DISCAPÀCIDAD EN ANDALUCIA
Defensa de la Situación Actual del colectivo al que representa (RE 24810)
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TALLER PRESENCIAL DE INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO ENFERMEDADES RARAS EN BELMEZ
ReMPS se traslada a Belmez para realizar un taller informativo y de captación para potenciar una ciudadanía activa y participativa en salud como asunto público. Las personas participantes rellenan un cuestionario para obtener datos sobre tejido asociativo, salud y participación ciudadana.
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OCTUBRE 2019
TALLER PRESENCIAL DE INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO ENFERMEDADES RARAS EN FUENTE LA LANCHA
ReMPS se traslada a Fuente la Lancha para realizar un taller informativo y de captación para potenciar una ciudadanía activa y participativa en salud como asunto público. Las personas participantes rellenan un cuestionario para obtener datos sobre tejido asociativo, salud y participación ciudadana.
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REUNIÓN CON GRUPO PARLAMENTARIO ADELANTE ANDALUCÍA (AA)
Transmitir al grupo parlamentario político del parlamento de Andalucía Adelante Andalucía (AA) la situación de las Enfermedades Raras en Andalucía.
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FORMANDO EN PROTOCOLO A LOS TRABAJADORES Y JUNTA DIRECTIVA DE ReMPS
ReMPS asiste al taller "Protocolo para colectivos y Asociaciones" organizado por la Escuela de Participación Ciudadana.
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ReMPS VISITA LA DELEGACIÓN DE SANIDAD DE CÓRDOBA
ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) se reúne en la Delegación Territorial de Salud y Familias en Córdoba con la Delegada Territorial María Jesús Botella Serrano para estrechar relaciones de las enfermedades raras con la Sanidad.
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Potenciando la especialización de profesionales de ReMPS en la plataforma on-line
Conocer la utilización de la plataforma on-line y sus usos específicos por parte del personal de ReMPS, para la recogida y tratamiento de información, consiguiendo mejorar la calidad y rendimiento de las mismas.
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Colaboración Universidad de Enfermería. Enfermedades raras y el sistema sanitario
ReMPS colabora con la UCO (Universidad Córdoba) en un estudio que se esta realizando desde enfermería, aportando los testimonios directos de varias familias sobre la situación y problemática de las enfermedades raras en relación con el sistema sanitario
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SEPTIEMBRE 2019
Potenciando el Tejido Asociativo
ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras), CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) y diferentes profesionales, se reúnen para trabajar en el ámbito del Asociacionismo.
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Voluntariado en ReMPS_Beatriz
ReMPS se reúne con el voluntariado para transmitir la misión de la Asociación, conocer las habilidades del voluntariado y establecer un compromiso. Se trata de cuidar el voluntariado, convirtiéndose en una intercambio de apoyos.
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ReMPS se forma en el cuidado de las personas
ReMPS asiste al curso impartido por CRAC (Colectivo de Educación para la Participación)
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REUNIÓN DIPUTADO NACIONAL GRUPO POLITICO VOX
Representantes del partido VOX mantienen una reunión con la Asociación de ReMPS
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REMPS colabora con la Plataforma de Voluntariado de Córdoba
ReMPS acude a la 16ª reunión de responsables de Voluntariado de entidades miembro de la Plataforma de Voluntariado de Córdoba
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CONCIENCIACIÓN Y TRANSFORMACIÓN POLÍTICA MUNICIPAL
Es importante que nuestros políticos conozcan la problemática de las Enfermedades Raras en su ciudad, para ello solicitamos la reunión con todos los grupos políticos de nuestro consistorio.
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Convenio de Colaboración 2019 Ayuntamiento Córdoba Delegación Servicios Sociales
El Ayuntamiento de Córdoba tiene competencia para la tención inmediato a personas en situación de riesgo o exclusión social y en materia de orientación e información acerca de los derechos y recursos sociales, así como para celebrar convenios de colaboración con la entidades de iniciativa social para la gestión de las prestaciones del catálogo del sistema público de servicios sociales.
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TRANSFORMACIÓN POLÍTICA: EL CAMBIO DE LAS EE.RR
ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) expone a la Diputada del Parlamento de Andalucía, Portavoz Adelante Andalucía, María Dorado, la problemática de las familias afectadas por una enfermedad rara.
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Vela de la Fuensanta 2019 (Domingo)
ReMPS acude por cuarto día consecutivo a la feria de la Fuensanta para dar visibilidad y concienciar sobre la problemática de las enfermedades raras, así como recaudar fondos para fomentar la investigación en este campo; ya que muchas vidas dependen de ello.
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Vela de la Fuensanta 2019 (Sábado)
ReMPS acude por tercer día consecutivo a la feria de la Fuensanta para dar visibilidad y concienciar sobre la problemática de las enfermedades raras, así como recaudar fondos para fomentar la investigación en este campo; ya que muchas vidas dependen de ello.
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Vela de la Fuensanta 2019 (Viernes)
ReMPS acude a la feria de la Fuensanta por segundo día para dar visibilidad y concienciar sobre la problemática de las enfermedades raras, así como recaudar fondos para fomentar la investigación en este campo; ya que muchas vidas dependen de ello.
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Vela de la Fuensanta 2019 (Jueves)
ReMPS acude a la feria de la Fuensanta para dar visibilidad y concienciar sobre la problemática de las enfermedades raras, así como recaudar fondos para fomentar la investigación en este campo; ya que muchas vidas dependen de ello.
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AGOSTO 2019
FORMACIÓN NUEVA ENCARGADA DE REGISTRO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS DEL ISCIII Y REGISTRO BIOBANCO SSPA
REMPS forma nueva encargada para colaborar en los Registros RPER ISCIII (Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto Salud Carlos III) y Biobanco SSPA (Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía)
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JULIO 2019
Seguimos mejorando nuestra sede
ReMPS sigue mejorando la sede con un nuevo office y casillero con llave para las familias.
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REMPS VISITA FAMILIA A DOMICILIO
- ReMPS visita a domicilio a una familia afectada para ofrecer distintos recursos de la Asociación para mejorar la calidad de vida de la familia.
Además se realiza un seguimiento de la situación social y de salud de la afectada, ya que no puede salir del domicilio
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Además se realiza un seguimiento de la situación social y de salud de la afectada, ya que no puede salir del domicilio
Informatización de procesos en ReMPS
Remps celebra reunión para entrega de equipos. Se pretende la informatización de procesos de la asociación, optimizando así, el tiempo dedicado al desarrollo de la actividad del personal técnico, consiguiendo una mayor productividad
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JUNIO 2019
Formación Servicios Sociales_Ayuntamiento de Córdoba
Sesíon informativa sobre elaboración de Proyectos de la Convocatoria de Subvenciones en el ámbito de Servicios Sociales 2019
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WE CAN BE HEROES CORDOBA
Creación de una plataforma On-Line para la recaudación de fondos para investigación de estas patologías.
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Proyecto Binomio
Acompañamiento,colaboración y apoyo mutuo en citas sanitarias y con agentes sociales, a fin de defender los derechos sociosanitarios ante la Administración Pública cuando sea necesario.
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Feria Ntra. Sra. Salud_2019_Córdoba. (01-06-2019)
ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.
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MAYO 2019
Feria Ntra. Sra. Salud_2019_Córdoba. (31-05-2019)
ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.
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Feria Ntra. Sra. Salud_2019_Córdoba. (30-05-2019)
ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.
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Feria Ntra. Sra. Salud_2019_Córdoba. (29-05-2019)
ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.
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Feria Ntra. Sra. Salud_2019_Córdoba. (28-05-2019)
ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.
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Feria Ntra. Sra. Salud_2019_Córdoba
ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.
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Formación con ICONG - Málaga
Asistencia a la formación gratuita organizada por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social sobre la implemetación de herramientas de mejora para la gestión y la callidad.
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Feria Ntra. Sra. Salud_2019_Córdoba.(26-05-2019)
ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.
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Feria Ntra. Sra. Salud_2019_Córdoba. (25-05-2019)
ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.
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Feria Ntra. Sra. Salud_2019_Córdoba. (24-05-2019)
ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud.
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REUNIÓN DIRECTOR GENERAL DE SALUD Y SERVICIOS SOCIALES - JUNTA DE ANDALUCIA
Reunión con el Director General de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Andalucía para transmitir la situación de las familias afectadas por una enfermedad rara.
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CONFERENCIA MANUEL BENÍTEZ PÉREZ
REMPS instala un punto de información para dar a conocer las enfermedades raras, transmitiendo a las y los asistentes la importancia de la investigación.
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ABRIL 2019
Presentación libro "Pareceres"
El día 30 de abril de 2019 a las 20:00 horas en la Librería Luque de Córdoba, se presenta el libro escrito por Sebastián Muriel Gomar, miembro JD de Remps.
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Taller Nº 9: Las Enfermedades Raras en Córdoba y Provincia.
Se explican distintos casos de personas afectadas por una enfermedad rara.
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Taller Nº 8: Las Enfermedades Raras en Córdoba y Provincia.
Características generales de las Enfermedades Raras
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XXVII Feria Agroganadera y XVII Feria Agroalimentaria de los Pedroches
REMPS instala un punto de información para dar a conocer las enfermedades raras, transmitiendo a la ciudadania la importancia de la investigación.
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Las Enfermedades Raras en Córdoba.
Se explican distintos casos de personas afectadas por una enfermedad rara. Se comparten experiencias y dificultades que tienen las personas con patologías minoritarias fomentado de esta manera la ayuda mutua y sensibilización.
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Taller Nº 6: Las Enfermedades Raras en Córdoba y Provincia.
Concienciar e informar sobre la problemática de las enfermedades raras para lo cual formamos grupos de autoayuda entre familias afectadas, voluntariado y ciudadanos cordobeses.
La primera parte del taller será la información y discusión de una enfermedad específica poco frecuente o de la situación en general de estas patologías, así como, la posibilidad de la explicación de la situación real de una familia, la proyección de un film, la provocación a la búsqueda de respuestas o el debate abierto.
La segunda parte del taller será la confección de una manualidad, bricolaje o artesanía sencilla que se pueda reproducir fácilmente y bajo las instrucciones de una monitora apropiada.
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La primera parte del taller será la información y discusión de una enfermedad específica poco frecuente o de la situación en general de estas patologías, así como, la posibilidad de la explicación de la situación real de una familia, la proyección de un film, la provocación a la búsqueda de respuestas o el debate abierto.
La segunda parte del taller será la confección de una manualidad, bricolaje o artesanía sencilla que se pueda reproducir fácilmente y bajo las instrucciones de una monitora apropiada.
MARZO 2019
Carrera solidaria y punto información Seneca
Carrera solidaria y punto información Seneca
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DIFUSION PRENSA
El premio Nobel de medicina 1996, Peter Charles Doherty ha estado unos días en nuestra ciudad. Ha venido a recoger el Premio Albéitar 2018, y tuvo la deferencia de departir amablemente con la Junta Directiva de ReMPS.
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X FERIA DEL DULCE FUENTE LA LANCHA Y LAS PATOLOGIAS MINORITARIAS
REMPS instala una mesa informativa para dar a conocer las enfermedades raras, transmitiendo a la ciudadania la importancia de la investigación.
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REMPS CON EL PREMIO NOBEL
Encuentro de REMPS con el premio Nobel de Fisiología y Medicina Peter Charles Doherty.
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COMIDA PEROL HOMENAJE FIRMAS COLABORADORAS
Asistimos a la invitación de la tradicional Comida-Perol en homenaje a las firmas colaboradoras el próximo 17 de Marzo en la sede de la Asociación Peña El limón.
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Problemática de las Enfermedades Raras y la política
Se expuso la problemática de las Enfermedades Raras y la política.
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Reunión Inicial Banco Humanidad II_ bANKIA 2019
Reunión inicial para acordar actuaciones en el desarrollo, organización y funcionamiento del Proyecto Banco de Humanidad II
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Radio Córdoba: Mejora el futuro de la investigación de enfermedades raras
Ana González y Rosa García presentan un mejor futuro para la investigación de enfermedades raras. Solicitan mayor visibilidad para las enfermedades raras, más recursos para las asociaciones para incorporar profesionales a las mismas, mayor apoyo al tejido asociativo, aumentar la atención en el sistema sanitario de los niños con enfermedades raras, expulsados del mismo a la edad de seis años.
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REMPS EN RADIO CÓRDOBA. SER
Ana González y Rosa García solicitan mayor visibilidad para las enfermedades raras, más recursos para las asociaciones para incorporar profesionales a las mismas, mayor apoyo al tejido asociativo, aumentar la atención en el sistema sanitario de los niños con enfermedades raras, expulsados del mismo a la edad de seis años.
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FEBRERO 2019
Acto de Reconocimiento Encinarejo
En Encinarejo se ha celebrado el Día de Andalucia con un acto de Reconocimiento a Instituciones, siendo la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios, una de las premiadas, por su labor de concienciación y apoyo a la investigación.
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Acopañando en la lucha por un diagnóstico.
Acompañar, defender y apoyar a una usuaria de REMPS en la búsqueda de un buen diagnóstico. la acompañan al Centro de Referencia de Neuromuscular del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla
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ENFERMEDADES RARAS NO VISIBLES
Cientos de personas participan en la quinta carrera de relevos por Córdoba.
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PUNTO DE INFORMACIÓN EN EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Punto de Información de Patologías Minoritarias
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DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Celebración de la V Carrera de Relevos por un mundo sin Enfermedades Raras, a fin de dar visibilidad y difusión en el mundo político y social el conocimiento de las patologías minoritarias.
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Rueda de Prensa V Carrera de Relevos
Rueda de prensa para presentar la V Carrera de Relevos por un mundo sin enfermedades raras con la intervención de varios asistentes del ámbito sanitario y de la Vicepresidenta de la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)
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ENERO 2019
REUNIÓN PEÑA EL LIMON
Colaboración y planificación de la Gala Anual de la Peña El limón, así como, colaboración y formento del tejido asociativo con éste colectivo.
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