Radio Córdoba: Mejora el futuro de la investigación de enfermedades raras
Datos
Fecha
01/03/2019
Lugar
Córdoba
Localidad
Córdoba
Asistentes
-Ana González. Presidenta Asociación Andaluza de Postpolio
-Rosa García. Presidenta REMPS
-Rosa García. Presidenta REMPS
Descripción
Ana González y Rosa García presentan un mejor futuro para la investigación de enfermedades raras. Solicitan mayor visibilidad para las enfermedades raras, más recursos para las asociaciones para incorporar profesionales a las mismas, mayor apoyo al tejido asociativo, aumentar la atención en el sistema sanitario de los niños con enfermedades raras, expulsados del mismo a la edad de seis años.
Organización
Organiza
Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)
Colabora
RADIO CÓRDOBA.SER
Objetivos
-Visibilizar las enfermedades raras
-Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
-Fomentar la Investigación.
-Fomentar el Tejido Asociativo
-Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
-Fomentar la Investigación.
-Fomentar el Tejido Asociativo
MEJORA EL FUTURO DE LA INVESTIGACIóN DE ENFERMEDADES RARAS
Rosa García, Presidenta de la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS) explica, en Radio Córdoba, que las familias afectadas por enfermedade raras celebran la noticia que ha transmitido el Consejero de la Junta de Andalucia, Jesús Aguirre, de fijar una partida presupuestaria específica para proyectos de investigación de las enfermedades raras. Los investigadores de enfermedades raras tambíen podrían participar en la convocatoria ordinaria. Isaac Tunez (Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía), también lo transmitió publicamente en la carrera de relevos, que se realizo para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, lo que supone un mejor futuro para la investigación de enfermedades raras. Manifiesta que la investigación es la solución para los afectados/as por una enfermedad rara.
Ana González, Presidenta de la Asociación Andaluza de Postpolio y Rosa García solicitan mayor visibilidad para las enfermedades raras; más recursos para las asociaciones para incorporar profesionales a las mismas, o sea, apoyo al tejido asociativo; y aumentar la atención en el sistema sanitario de los niños con enfermedades raras, expulsados del mismo a la edad de seis años.
Rosa García, Presidenta de la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS) explica, en Radio Córdoba, que las familias afectadas por enfermedade raras celebran la noticia que ha transmitido el Consejero de la Junta de Andalucia, Jesús Aguirre, de fijar una partida presupuestaria específica para proyectos de investigación de las enfermedades raras. Los investigadores de enfermedades raras tambíen podrían participar en la convocatoria ordinaria. Isaac Tunez (Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía), también lo transmitió publicamente en la carrera de relevos, que se realizo para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, lo que supone un mejor futuro para la investigación de enfermedades raras. Manifiesta que la investigación es la solución para los afectados/as por una enfermedad rara.
Ana González, Presidenta de la Asociación Andaluza de Postpolio y Rosa García solicitan mayor visibilidad para las enfermedades raras; más recursos para las asociaciones para incorporar profesionales a las mismas, o sea, apoyo al tejido asociativo; y aumentar la atención en el sistema sanitario de los niños con enfermedades raras, expulsados del mismo a la edad de seis años.