REUNIÓN DIRECTOR GENERAL DE SALUD Y SERVICIOS SOCIALES - JUNTA DE ANDALUCIA
Datos
Fecha
17/05/2019
Lugar
GOBERNACIÓN CORDOBA
Localidad
CORDOBA
Asistentes
- Rosa García. Vicepresidene ReMPS
- David Gonzalez. Secretarío ReMPS
- jose Repiso Torres. Director General de Salud y Servicios Sociales.
- David Gonzalez. Secretarío ReMPS
- jose Repiso Torres. Director General de Salud y Servicios Sociales.
Descripción
Reunión con el Director General de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Andalucía para transmitir la situación de las familias afectadas por una enfermedad rara.
Organización
Organiza
ReMPS
Colabora
Junta de Andalucía
Objetivos
- Toma de contacto con la Asociacion
- Esposición de problemas, procedimientos irregulares, fin de atención temprana
- Situación de afectados en centros escolares accesibilidad, atención especial, etc
- Esposición de problemas, procedimientos irregulares, fin de atención temprana
- Situación de afectados en centros escolares accesibilidad, atención especial, etc
Reunión
Director General de Salud y Servicios Sociales
(Junta de Andalucía)
Necesitamos que las leyes se cumplan en materia de medicamentos huérfanos, asistencia en rehabilitación, información al paciente de patologías minoritarias, adecuada gestión de la derivación a los CSUR (Centros de Referencia) y apertura de Ensayos Clínicos para estas patologías.
A pesar de losa avances producidos dentro del Sistema Nacional de Salud en el tratamiento, las enfermedades raras, siguen siendo un desafío para la sanidad española, y las personas que las padecen siguen enfrentándose a muchas dificultades.