Con la finalidad de exponer la problemática de los niños afectados por una enfermedad rara desde el ámbito de la educación fuimos amablemente escuchados por la Delegada de Educación y Políticas Sociales en Córdoba Inmaculada Troncoso García.

Para poder garantizar soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, creemos necesario la existencia de plataformas, activas que sirvan de foro de discusión y de coordinación entre las autoridades públicas competentes, los representantes políticos y los demás colectivos involucrados en la materia.