DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Datos
Fecha
24/02/2019
Lugar
Arco del Triunfo
Localidad
Córdoba
Asistentes
-Isaac Túnez. Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía
-Jesús Aguirre. Consejero de Salud y Familias. Junta de Andalucía.
-María Jesús Botella. Delegada de Salud y Familias de la Junta en Córdoba
-Begoña Escribano. Vicerrectora de Personal Docente e Investigador de la Universidad de Córdoba.
-Miguel Ruíz Madruga. Alcalde de Encinarejos.
-Pedro García Jiménez. Primer Teniente-Alcalde. Ayuntamiento Córdoba.
-Juan Hidalgo. Delegado de Servicios Sociales, Cooperación y Solidaridad. Ayuntamiento Córdoba.
-Andrés Pino. Delegado de Movilidad y Educación e Infancia. Ayuntamiento de Córdoba.
-David Moscoso. Parlamentario Andaluz de Podemos.
-Salvador Fuentes. Concejal Grupo Municipal PP. Ayuntamiento Córdoba
-Nani Arcas. Representante Grupo Municipal PP
-Mª Victoria López. Grupo Municipal Ganemos Córdoba.
-David Dorado. Concejal del Grupo Ciudadanos. Ayuntamiento Córdoba.
-Ana González. Presidenta Asociación Andaluza de Postpolio
-Mª Cruz Girón: Presidenta Asociación DSR Córdoba
-Antonio Marchal. Presidente Asociación de Epilepsia y sus variantes
-Francisco Ureña. Presidente Asociación Niños Duchenne
- Isabel Roig. Vicepresidenta Familia ELA
-Concha Tejero. Presidenta Asociación Charcott y Tiroides.
-Jesús Aguirre. Consejero de Salud y Familias. Junta de Andalucía.
-María Jesús Botella. Delegada de Salud y Familias de la Junta en Córdoba
-Begoña Escribano. Vicerrectora de Personal Docente e Investigador de la Universidad de Córdoba.
-Miguel Ruíz Madruga. Alcalde de Encinarejos.
-Pedro García Jiménez. Primer Teniente-Alcalde. Ayuntamiento Córdoba.
-Juan Hidalgo. Delegado de Servicios Sociales, Cooperación y Solidaridad. Ayuntamiento Córdoba.
-Andrés Pino. Delegado de Movilidad y Educación e Infancia. Ayuntamiento de Córdoba.
-David Moscoso. Parlamentario Andaluz de Podemos.
-Salvador Fuentes. Concejal Grupo Municipal PP. Ayuntamiento Córdoba
-Nani Arcas. Representante Grupo Municipal PP
-Mª Victoria López. Grupo Municipal Ganemos Córdoba.
-David Dorado. Concejal del Grupo Ciudadanos. Ayuntamiento Córdoba.
-Ana González. Presidenta Asociación Andaluza de Postpolio
-Mª Cruz Girón: Presidenta Asociación DSR Córdoba
-Antonio Marchal. Presidente Asociación de Epilepsia y sus variantes
-Francisco Ureña. Presidente Asociación Niños Duchenne
- Isabel Roig. Vicepresidenta Familia ELA
-Concha Tejero. Presidenta Asociación Charcott y Tiroides.
Descripción
Celebración de la V Carrera de Relevos por un mundo sin Enfermedades Raras, a fin de dar visibilidad y difusión en el mundo político y social el conocimiento de las patologías minoritarias.
Organización
Organiza
Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)
Colabora
Asociaciones del Sector.
IMDECO, Seguros AMA, Unión Profesional de Sanitarios de Córdoba.
Cruz Roja
IMDECO, Seguros AMA, Unión Profesional de Sanitarios de Córdoba.
Cruz Roja
Objetivos
-Visibilizar las enfermedades raras
-Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
-Fomentar la Investigación.
-Fomentar el Tejido Asociativo.
-Aportar Recursos para Investigación.
-Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
-Fomentar la Investigación.
-Fomentar el Tejido Asociativo.
-Aportar Recursos para Investigación.
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
V CARRERA DE RELEVOS
V CARRERA DE RELEVOS
En Córdoba, se ven afectadas por una enfermedad rara unas 40.000 personas que ven cómo sus patologías no están reconocidas como enfermedades y por tanto se complican sus tratamientos y la recepción de ayudas.
El ochenta por ciento de los casos son niños y niñas.
Te puede tocar a tí.
El Consejero de Salud Jesús Aguirre, muestra su apoyo.
Destacar que Isaac Túnez (Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía) anuncia, al término de la V Carrera de Relevos por un mundo sin Enfermedades Raras, una línea específica de apoyo a la investigación de enfermedades raras“.
El ochenta por ciento de los casos son niños y niñas.
Te puede tocar a tí.
El Consejero de Salud Jesús Aguirre, muestra su apoyo.
Destacar que Isaac Túnez (Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía) anuncia, al término de la V Carrera de Relevos por un mundo sin Enfermedades Raras, una línea específica de apoyo a la investigación de enfermedades raras“.
Agradecimientos a los participantes y a toda la sociedad.