Acopañando en la lucha por un diagnóstico.

Datos

Fecha

26/02/2019

Lugar

Hospital Virgen del Rocío

Localidad

Sevilla

Asistentes

-Ana González. Presidenta Asociación Andaluza de Postpolio
-David González, representante de CRAER y tesorero REMPS
-Rosa García. Presidenta REMPS

Descripción

Acompañar, defender y apoyar a una usuaria de REMPS en la búsqueda de un buen diagnóstico. la acompañan al Centro de Referencia de Neuromuscular del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Organización

Organiza

Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)

Colabora

-Asociación Andaluza Postpolio
-Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)

Objetivos

Derivación al Centro de Referencia para diagnóstico y tratamiento de usuarios de REMPS

ACOMPAñANDO EN LA LUCHA POR UN DIAGNóSTICO

Uno de los principales desafíos es el diagnóstico y el tratamiento de las personas con enfermedades raras porque según el estudio ENSERIO, el 50% de las personas con una enfermedad rara en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años, y el 47% de ellas no tiene tratamiento. De hecho, sólo se cuenta en Europa con 102 medicamentos autorizados con designación huérfana para más de 7.000 patologías.
   REMPS acompaña a una usuaria de la Asociación al Centro de Referencia de Sevilla para diagnóstico y tratamiento, despues de años de lucha de la paciente.
   Desde la Asociación se reclama y defiende el derecho a una Sanidad Individualizada del paciente con patologias minoritarias