TALLER PRESENCIAL DE INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO ENFERMEDADES RARAS EN FUENTE LA LANCHA

ReMPS se traslada a Fuente la Lancha para realizar un taller informativo y de captación para potenciar una ciudadanía activa y participativa en salud como asunto público. 

Son muchos los interesados que acuden, afectados, familias de afectados y ciudadanos con necesidad de saber en salud e investigación de las Enfermedades Raras. Conocimos a varias familias afectadas

El punto de información se desarrolla muy participativo donde los asistentes exponen sus experiencias con las patologías minoritarias y preguntan sus dudas al respecto.

Se calcula que existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Dicho de otro modo, aunque las enfermedades raras se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas,la cifra total de afectados por dicha enfermedades en la U.E. oscila entre los veintisiete y los treinta y seis millones. La mayoría padecen enfermedades de prevalencia todavía menor, que afectan una de cada 100.000 personas o menos. Estos pacientes están particularmente aislados y son especialmente vulnerables.

Las enfermedades raras fueron una de las prioridades del Sexto Programa Marco de Investigación y Desarrollo (1), y siguen siendo una prioridad de acción en el Séptimo Programa Marco de Investigación  y Desarrollo, ya que el desarrollo de nuevos diagnósticos y tratamientos para trastornos raros y la investigación epidemiológica sobre dichos trastornos requieren enfoques plurinacionales para aumentar el número de pacientes de cada estudio.

Según la base de datos Orphanet, de las miles de enfermedades raras conocidas y que es posible identificar clínicamente, solo 250 tienen un código en la actual Clasificación Internacional de Enfermedades (décima versión). Es necesaria una clasificación y codificación apropiadas de todas las enfermedades raras para darles la visibilidad y e reconocimiento necesarios en los sistemas sanitarios nacionales.