REUNIÓN CON GRUPO PARLAMENTARIO ADELANTE ANDALUCÍA (AA)
Datos
Fecha
23/10/2019
Lugar
C/Parlamento de Andalucía, s/n;
Localidad
Sevilla
Asistentes
- Vanesa. Comisión Discapacidad
- Ismael. Jurista AA
- Luz Marina Dorado Balmón. Diputada Parlamento de Adelante Andalucía. Comisión Educación e Infancia
- Ismael. Jurista AA
- Luz Marina Dorado Balmón. Diputada Parlamento de Adelante Andalucía. Comisión Educación e Infancia
Descripción
Transmitir al grupo parlamentario político del parlamento de Andalucía Adelante Andalucía (AA) la situación de las Enfermedades Raras en Andalucía.
Organización
Organiza
Solicitud de ReMPS al Parlamento
Colabora
Diputados del Parlamento de Adelante Andalucía
Objetivos
- Transmitir problemática de los afectados por Enfermedades raras.
- Exponer las consecuencias de un tratamiento erroneo en el paciente
- Solicitar que se cumpla con lo legislado para la derivación de los pacientes a los CSUR
- Transmitir la falta de conocimientos de profesionales sobre estas patologías
- Incidir en el apoyo al tejido asociativo que dedique sus esfuerzos a la defensa de estos pacientes.
- Aumentar la concienciación social mejorando el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras apoyando políticas relativas a esta problemática
. Desarrollar la cooperación, la coordinación y la regulación del PAPER
- Garantizar que las enfermedades raras tengan la codificación y trazabilidad apropiedas en los sistemas de información sanitarios (CIE y ORPHANET)
- Exponer las consecuencias de un tratamiento erroneo en el paciente
- Solicitar que se cumpla con lo legislado para la derivación de los pacientes a los CSUR
- Transmitir la falta de conocimientos de profesionales sobre estas patologías
- Incidir en el apoyo al tejido asociativo que dedique sus esfuerzos a la defensa de estos pacientes.
- Aumentar la concienciación social mejorando el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras apoyando políticas relativas a esta problemática
. Desarrollar la cooperación, la coordinación y la regulación del PAPER
- Garantizar que las enfermedades raras tengan la codificación y trazabilidad apropiedas en los sistemas de información sanitarios (CIE y ORPHANET)
Reunión
Grupo Parlamentario Adelante Andalucía (AA)
El vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones en todas las áreas de la vida, tanto en el colegio, elección del trabajo futuro, tiempo de ocio con los amigos o en la vida afectiva.
Puede llevar a la estigmatización (aislamiento, exclusión de la comunidad social, discriminación para la suscripción del seguro (seguro de vida, seguro de viaje, de hipoteca), y a menudo a oportunidades profesionales reducidas.
- Falta de acceso al diagnóstico correcto:
- Falta de información
- Falta de conocimiento científico:
- Consecuencias sociales
- Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud
- Alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado
- Desigualdad en la disponibilidad de tratamiento y cuidado
Palabras de los padres:
“Todos los padres se preocupan del futuro de un hijo. Cuando tienes un hijo que está profundamente discapacitado o con discapacidades múltiples, estas preocupaciones son muy diferentes y adquieren proporciones enormes. El futuro es tan sobrecogedor que a menudo las familias tienen que elegir el vivir el presente, el día de hoy. Pensar en el futuro es demasiado doloroso”.
Hoy quisimos desde ReMPS defender la situación de todos los afectados, indistintamente de la enfermedad que pudieran tener, ya que todos compartimos los mismos problemas, y lo hicimos ante el mundo político.
Fuimos escuchados y asesorados por Adelante Andalucía a los que agradecemos su escucha.