X FERIA DEL DULCE FUENTE LA LANCHA Y LAS PATOLOGIAS MINORITARIAS

Datos

Fecha

24/03/2019

Lugar

CALLE ANDALUCÍA

Localidad

FUENTE LA LANCHA

Asistentes

-Rosa García. Vicepresidenta REMPS
-David González. Tesorero REMPS
-Montserrat Aranda. Técnica Intervención Social REMPS

Descripción

REMPS instala una mesa informativa para dar a conocer las enfermedades raras, transmitiendo a la ciudadania la importancia de la investigación.

Organización

Organiza

AYUNTAMIENTO FUENTE LA LANCHA
GUADALINFO

Colabora

ReMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras)

Objetivos

Punto de Información y conocimiento de la problemática social de la salud pública en relación con la mayor problemática social actual: Las Enfermedades Raras.
las enfermedades raras
- Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
- Fomentar la Investigación.
- Presentación y conocimiento de nuevas familias afectadas.

Fuente la Lancha

solidaria con las enfermedades raras

X Feria del Dulce

Cientos de personas han visitado este domingo la localidad de Fuente La Lancha para degustar especialidades de la repostería local con motivo de la X Feria del Dulce. La cita se desarrolla desde mediodía en la plaza de Sotomayor y Zúñiga, donde los vecinos han prendido varias candelas para elaborar los dulces típicos como son roscos, buñuelos, ojuelas o fideos

. ReMPS instala un punto de información y difusión para dar a conocer las enfermedades raras, transmitiendo a la ciudadanía la importancia de la investigación. Se atendieron familias afectadas con algún enfermo de estas características y que viven en los municipios del Valle de los Pedroches. Además, aprovechando la visita a la feria de varios diputados provinciales, la ReMPS ha reclamado un plan de apoyo específico para los municipios donde viven familias con algún enfermo de estas características.

De esta forma ReMPS atendió a uno de sus principales objetivos, la información y el conocimiento de la problemática social de la salud pública en relación con la mayor problemática social actual:Las Enfermedades Crónicas y poco frecuentes.

En la provincia de Córdoba existen 32.166 personas afectadas por una patología minoritaria. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) del 7% al 10% de la población mundial esta afectada por una enfermedad rara. Fuente: Diario Oficial de la Unión Europea 2009/c151/02. Recomendación del Consejo, de 8 de junio de 2009, relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras.

Las enfermedades raras son una amenaza para la salud de los ciudadanos de la UE, ya que son enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, de baja prevalencia alto nivel de complejidad, Pese a su rareza, al ser tantos los tipos diferentes de enfermedades raras, los afectados son millones de personas.

Los principios y los valores esenciales de universalidad, acceso a una atención sanitaria de buena calidad, equidad y solidaridad, adoptados en las conclusiones del Consejo sobre los valores y principios comunes de los sistemas sanitarios de la UE, de 2 de junio de 2006, son de la máxima importancia para los pacientes con enfermedades raras.

En este día los vecinos de Fuente la Lancha y asistentes a la X FERIA DEL DULCE.

apoyaron con unos donativos de 68,16 € la

INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,

que se donaran

en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.