COMPARECENCIA DE REMPS ANTE LA COMISIÓN SOBRE LA DISCAPÀCIDAD EN ANDALUCIA

ReMPS, VISIBILIZA LA SITUACIóN DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS, ANTE LA COMISIóN SOBRE DISCAPACIDAD DEL PARLAMENTO ANDALUZ

.

Representantes de la ReMPS, visitaron el pasado mes de noviembre el Parlamento de Andalucía para comparecer ante la Comisión sobre Discapacidad, donde expusieron la situación de vulnerabilidad y desamparo que sufre el colectivo al que pertenecen.  Son muchas las reivindicaciones exigidas ante los estamentos públicos autonómicos y estatales, que siguen sin respuesta, pero la tenacidad de las familias afectadas, es inagotable, y por ende, la de ReMPS que las representa, y las defiende con un objetivo prioritario, que se invierta más en investigación, para lograr que las Enfermedades Raras, tengan una cura.

Dado el modelo de sanidad descentralizada y “laberíntica” que existe en nuestro país, la inequidad entre CCAA. no es algo que pase desapercibido, ya que genera indefensión en las personas afectadas dependiendo de la Comunidad Autónoma de residencia. Sobre todo en patologías graves, crónicas y progresivas como son las enfermedades raras, con un pronóstico vital en juego, en demasiadas ocasiones.  A la vez que comportan múltiples problemas sociosanitarios, requiriendo por ello, tiempo y dinero ingentes, para la organización y el cuidado de la persona enferma. 

 Todo esto implica abordar la situación de la persona afectada transversalmente y para ello es imprescindible que las actuaciones que se lleven a cabo estén necesariamente coordinadas de manera integral.

La realidad que estas familias viven es bien distinta, y el día a día de las personas afectadas por una enfermedad rara y/o minoritaria, no tiene nada que ver con lo que “debería ser”, y ven vulnerados sus derechos fundamentales con una “cronicidad” que tan sólo puede equipararse a la que soportan por la propia enfermedad