¿QUÉ HACEMOS? → 2018

La edición refleja los ámbitos social, empresarial, político, profesional o cultural. La obra pretende homenajear la labor de miles de mujeres cordobesas.

El proyecto ha recibido 94 Décimos/Participaciones

El Club Deportivo KURTUBA preocupados por la investigación en la salud humana contribuyen con una donación de fondos de 512€ los cuales serán entregados en el próximo proyecto de ReMPS.

Hoy colaboramos con la asociación Kurtuba en su IV Torneo Futbol en el IDM Guadalquivir, nos invitaron a participar con un punto de información para difundir e informar la problemática de enfermedades raras entre todos los participantes, además recaudaran fondos de 2€ por adulto como donativo para la investigación científica en estas patologías. Agradecemos de corazón la iniciativa a éste colectivo.

Reunidos contamos la ayuda de la Federación Craery la Asociación ReMPS que asesoramos en la gestión de la intranet y nos posibilita un espacio virtual de una nueva asociación de enfermedad rara.

Agradecemos a los organizadores del "XXII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados" y a la Universidad de Córdoba por la cesión de su espacio para dar información y difusión a a las familias afectadas por enfermedades raras.

Agradecemos a los organizadores del "XXII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados" y a la Universidad de Córdoba por la cesión de su espacio para dar información y difusión a a las familias afectadas por enfermedades raras.

Agradecemos a los organizadores del "XXII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados" y a la Universidad de Córdoba por la cesión de su espacio para dar información y difusión a a las familias afectadas por enfermedades raras.

Talleres de cuidado al usuario y el cuidador

Agradecemos a la Asociación de Vecinos San José Obrero, la cesión de su espacio para dar información y difusión a a las familias afectadas por enfermedades raras.

Las familias de ReMPS están invirtiendo su tiempo y esfuerzo para mejorar la calidad de la Sede y los servicios que la Asociación pone a disposición de los ciudadanos cordobeses, en especial a aquellas personas y familias que conviven y/o padecen algún tipo de enfermedad rara.

Las familias de ReMPS están invirtiendo su tiempo y esfuerzo para mejorar la calidad de la Sede y los servicios que la Asociación pone a disposición de los ciudadanos cordobeses, en especial a aquellas personas y familias que conviven y/o padecen algún tipo de enfermedad rara.

REMPS acude a la feria de la Fuensanta un año más para dar visibilidad y concienciar sobre la problemática de las enfermedades raras, dando a conocer la cómo es el día a día de las familias que conviven y/o padecen algún tipo de patología minoritaria.

Hoy ReMPS ha participado en e Ecomercado, aportando libros al evento y ayudando a otros colectivos con el transporte de materiales y productos.
Agradecemos a Red de Trueque por hacer este evento posible, favoreciendo la economía sostenible y creando redes de apoyo.

Las familias de ReMPS están invirtiendo su tiempo y esfuerzo para mejorar la calidad de la Sede y los servicios que la Asociación pone a disposición de los ciudadanos cordobeses, en especial a aquellas personas y familias que conviven y/o padecen algún tipo de enfermedad rara.

Las familias de ReMPS están invirtiendo su tiempo y esfuerzo para mejorar la calidad de la Sede y los servicios que la Asociación pone a disposición de los ciudadanos cordobeses, en especial a aquellas personas y familias que conviven y/o padecen algún tipo de enfermedad rara.

Las familias de ReMPS están invirtiendo su tiempo y esfuerzo para mejorar la calidad de la Sede y los servicios que la Asociación pone a disposición de los ciudadanos cordobeses, en especial a aquellas personas y familias que conviven y/o padecen algún tipo de enfermedad rara.

Las familias de ReMPS están invirtiendo su tiempo y esfuerzo para mejorar la calidad de la Sede y los servicios que la Asociación pone a disposición de los ciudadanos cordobeses, en especial a aquellas personas y familias que conviven y/o padecen algún tipo de enfermedad rara.

Las familias de ReMPS están invirtiendo su tiempo y esfuerzo para mejorar la calidad de la Sede y los servicios que la Asociación pone a disposición de los ciudadanos cordobeses, en especial a aquellas personas y familias que conviven y/o padecen algún tipo de enfermedad rara.

Las familias de ReMPS están invirtiendo su tiempo y esfuerzo para mejorar la calidad de la Sede y los servicios que la Asociación pone a disposición de los ciudadanos cordobeses, en especial a aquellas personas y familias que conviven y/o padecen algún tipo de enfermedad rara.

Las familias de ReMPS están invirtiendo su tiempo y esfuerzo para mejorar la calidad de su Sede y los servicios que la Asociación pone a disposición de los ciudadanos cordobeses, en especial a aquellas personas y familias que conviven y/o padecen algún tipo de enfermedad rara.

Agradecemos al Delegado de Alcaldía de la Barriada de Trassierra, Jerónimo Salazar, la cesión de un espacio de información y difusión para la atención a las familias afectadas de enfermedades raras en esta barriada.

Agradecemos al Delegado de Alcaldía de la Barriada de Trassierra, Jerónimo Salazar, la cesión de un espacio de información y difusión para la atención a las familias afectadas de enfermedades raras en esta barriada.

Una familia de la Asociación REMPS denuncia la prestación del tratamiento Exondys 51 a pesar de estar concluido el Ensayo Clínico y comercializado internacionalmente.

Reportaje fotografico y de contenido por la redacción del periodio ABC para conocimiento de la problemática de Enfermedades Raras

Quedan aprobadas las actas correspondientes a la Sesión Constitutiva, celebrada el día 22 de marzo de 2018, y a la Sesión Extraordinaria celebrada el día 19 de septiembre de 2018 con la oposición de toda la comunidad de asociaciones de Enfermedades Raras.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

ReMPS facilita un punto de información y difusión para las familias afectadas por una enfermedada rara en la Feria Cordobesa de Ntra. Sra de la Salud, facilitado por la Delegación de promoción de la Ciudad, dpto. de ferias y festejos del Ayuntamiento de Córdoba.

-Durante el taller se explica sintomatologías del Síndrome de Sjögren y se comparten experiencias y dificultades que tienen las personas con patologías minoritarias fomentado de esta manera la ayuda mutua y sensibilización al mismo tiempo que se elaboran como manualidad broches de muñeca flamenca.

- Potenciar la relación entre la Universidad de Córdoba, en un marco de colaboración, sumando esfuerzos para ofrecer un mejor servicio a la sociedad ofreciendo programas de sensibilización y visibilidad sobre las patologías raras, aumentando la calidad de su investigación y promoviendo transferencia de conocimientos entre la universidad y la sociedad.
- Conveniando con alumnos en prácticas de la UCO y la asociación.

REMPS junto con otras seis asociaciones de la Federación CRAER se han visto forzados a abandonar la reunión, ante las irregularidades registradas, y tras un intenso debata durante el desarrollo del terno de palabra, en el que REMPS ha sido ignorada.
Entre las irregularidades cometidas, se destacan las siguientes:
-El acta de la reunión anterior no reunía las condiciones formales mínimas de contenido y precisión, además de contener varios errores.
-No había un secretario que levantara acta de las cuestiones que se iban a tratar en la reunión.
-No se ha tomado nota de las inasistencias, cuando la no asistencia es motivo de expulsión.
-Los titulares y suplentes representantes de cada entidad en el Consejo se designan por decreto, pero en la reunión ha habido representantes no reconocidos.
-Desde el Ayuntamiento se propone que sean las asociaciones las que se encargan de levantar acta cuando en los estatutos del Consejo se establece que la Administración facilitará todos los medios tanto al grupo de trabajo como al propio Consejo. -
-Lo más grave ha sido el descontrol en las votaciones.

A una alumna del curso de 1ª de E.S.O de la Escuela Sagrada Familia, Endesa le ha concedido una Beca por tener altas capacidades, escogiendo dicha alumna hacer un proyecto de investigación basado en las enfermedades raras. Este proyecto consta de dos partes: una hace referencia a la parte de investigación del IMIBIC y la otra sobre la parte más humana, pidiendo para ello colaboración a la Asociación REMPS.

70 alumnos y alumnas de los cursos de 1º, 2º, 3º y 4º de E.S.O con edades comprendidas de entre los 11 a 16 años junto con el profesorado de la Escuela Sagrada Familia de Pedro Abad han asistido al taller de concienciación y visualización de las patologías minoritarias.

El Consejo Local de Atención a la Discapacidad y Patologías Minoritarias del Ayuntamiento de Córdoba se ha reunido para elegir a los/as ocho representantes de la Comisión Permanente. Se ha propuesto como criterios de elección que los/as representantes se postulen voluntariamente de acuerdo a sus capacidades de disponibilidad, cualificación, cooperación y ganas de trabajar. Y que los/as representantes sean votados/as teniendo en cuenta la diversidad de representación en cinco áreas: patologías minoritarias, discapacidad sensorial visual y auditiva, discapacidad motora o física y discapacidad cognitiva, mental o intelectual. Propuesta que David González representante de la Federación CRAER, ha puntualizado que la mayoría de personas con enfermedades raras además tienen reconocida una discapacidad y opina junto con Isabel Roig representante de la Asociación REMPS, Ana González representante de la Asociación Post-polio entre otras personas, que no es necesario que los representantes tengan una discapacidad porque las familias también conocen y sienten la necesidades e injusticias que padecen las personas con patologías minoritarias y discapacidad.

El evento "La ciencia: Patrimonio cultural", que organiza el Ayuntamiento de Córdoba y la Asociación Profesorado de Córdoba por la Cultura Científica, en colaboración con la Delegación Territorial de Educación de la Junta, la Diputación y la Universidad de Córdoba (UCO), reunirá este miércoles, en el Vial Norte, participantes de diversas ramas de la ciencia, que realizarán actividades y experimentos.

- EL taller consiste en preparar broches en forma de muñeca flamenca, La mayoría de los participantes, así como la persona que imparte el taller, son afectados o familiares de afectados por patologías raras. Aprovechamos el encuentro para explicar la problemática vivida por las familias que padecen el síndrome de Post-polio, compartir información y experiencias relacionadas con las EERR, así como, proporcionar apoyo y ayuda a las familias que padecen esta problemática.

- Utilizando la manualidad como pretexto hablamos de la enfermedad rara que padece la familia afectada, consiguiendo autoayuda entre todos para resolver esta problemática.

El CLADPM se ha reunido para aprobar los miembros permanentes de la comisión, y elegir dos miembros, así se llega a los ochos representantes estipulados en las bases, además del presidente. Los partidos políticos son miembros permanentes.
Las seis asociaciones y federaciones previamente elegidas por la delegación de Servicios Sociales:
-La Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Córdoba (FEPAMIC)
-Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER)
-Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE)
-Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras afecciones similares (ACPACYS)
- Asociación En Favor De Las Personas Con
Discapacidad Intelectual De Córdoba
(APROSUB)
-Asociación Provincial de Personas Sordas de Córdoba (APPSC).
REMPS se ha quedado fuera del consejo. Rosa García, presidenta de la Asociación ha tomado la palabra para pedir incluir la asociación como miembro de la comisión permanente, recordando su gran trabajo para constituir dicho consejo, y que representa a un gran colectivo de familias no acogidas en ningún sitio.
Las otras seis Asociaciones, que componen la Federación CRAER, se han postulado también para incluirlas como miembros permanentes, junto otras de discapacidad en general que también han exigido este derecho.

La Asociación Vehiculos Clásicos "El higuerón" realiza la VII Concentración de vehículos clásicos en la barriada solidaria "El Higuerón".
Se dono la recaudación de un perol solidario y un potaje para la investigación en la salud humana a través de la Asociación REMPS, cuyo fin principal es la recaudación de fondos para la investigación y la visibilidad de la Enfermedades Raras.

Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) organiza una carrera solidaria y, bajo el lema Por un mundo sin enfermedades raras, desde las 8:00 horas, decenas de participantes han puesto su granito de arena en esta carrera de relevos que ha recorrido el itinerario marcado entre el Ayuntamiento de Encinarejo y el recinto de El Arenal en Córdoba, donde ha podido participar todo el público, incluso niños y abuelos.
Al finalizar la carrera los participantes , sus familiares y amigos, han desfrutado de un Perol al aire libre, organizado por ReMPS.

REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras), ha sido invitada por el Director del Diario CÓRDOBA, para asistir a una conferencia a cargo de la coordinadora de Podemos en Andalucía, Teresa Rodríguez bajo el epígrafe "Una andalucía en la que vivir"

SE PARTICIPA EN EL ENCUENTRO CON UN PUNTO DE INFORMACIÓN DURANTE EL ENCUENTRO Y PARTICIPACIÓN MESA COLOQUIO DÍA 16 JUNTO CON OTRAS ASOCIACIONES DEL SECTOR DE LA DISCAPACIDAD

El consejo de distrito sureste convoca en el día de hoy una reunión con el objetivo de colaboración, discutir temas de interés común, propuestas a las entidades miembros del distrito y aprobación de actas anteriores.
Entre los temas tratados, la IV carrera Relavo: Por un mundo sin enfermedades raras, evento previsto para celebrar el día mundial de Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
Los asistentes a la reuníos, han tomado nota del evento, y han mostrado su interés por colaborar con la asociación, y echarnos una mano, en cuanto a la difusión del evento entre los vecinos.

Siguiendo el proyecto financiado por la Diputación de Córdoba "Información a los órganos de participación ciudadana, campaña de visibilidad y Congreso de Enfermedades Raras “.
Presidentes de diferentes asociaciones del la Federación Craer, se han desplazado al Higuerón para dar a conocer la problemática de las enfermedades y patólogos raras.
Se han reunido con Componentes del Consejo y Técnicos de Ayuntamiento, con el fin de acercar la administración al tejido social, y buscar soluciones y alternativas, a las dificultades en las que se ven inmersos los afectado y sus familiares.