Feria Barriada de Trassierra 2018 (sábado)

Datos

Fecha

18/08/2018

Lugar

Barriada de Trassierra

Localidad

Barriada de Trasssierra. Córdoba

Asistentes

- Charo Ortiz. Sarcoidosis.
- Paco Ureña. Duchenne.
- Mari Tere Bello.Voluntaria REMPS

Descripción

Agradecemos al Delegado de Alcaldía de la Barriada de Trassierra, Jerónimo Salazar, la cesión de un espacio de información y difusión para la atención a las familias afectadas de enfermedades raras en esta barriada.

Organización

Organiza

REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras)

Colabora

- Familias y voluntariado ReMPS
- Delegación Alcadía Barriada Trassierra. Jerónimo Salazar Velasco.
- Presidenta Asociación ASAP. Ana González.
- Presidente Asociación AEPI. Antonio Marchal

Objetivos

- Concienciación de la problemática de las Enfermedades Raras en la Barriada de Trassierra.
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras a las familias de esta barriada.
- Visibilidad de las patologías minoritarias, existentes en esta barriada.
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patología minoritaria.
- Presentación y conocimiento de nuevas familias afectadas.
- Recaudación de fondos para la investigación de las EE.RR

Feria Barriada

de Trassierra

2018

La Feria de la Avellana en la barriada periférica de Trassierra, es la feria local que se celebra anualmente a mediados del mes de Agosto, desde el 13 al 17. Durante una semana, se puede disfrutar de diversas actividades y juegos para niños, pasacalles y talleres de reciclaje.

Remps dispondrá de un punto de encuentro para las familias afectadas con algún tipo de enfermedad rara, colectivo en el que más del 80% de afectados son niños. Agradecemos al Delegado de Alcaldía, Jerónimo Salazar la cesión del espacio, también a toda la barriada y familias que mostraron su interés en conocernos y colaboraron con sus donativos a la investigación de la salud humana.

Hoy hemos conocido una nueva familia afectada con un posible diagnóstico de Síndrome de Cronkhite- Canada (SCC), carece de medicamento huérfano y de posibles ensayos clínicos abiertos. Necesitamos mucha más investigación para estos casos de los que no se han descrito más de 500 conocidos.

Las personas asistentes a la Feria de la Avellana, de la Barriada de Trassierra,

han contribuido en el día de hoy con unos donativos de 55.30 €.