Taller 2: Las Enfermedades Raras en Córdoba y su Provincia

Datos

Fecha

07/04/2018

Lugar

Sede de REMPS Avd Ronda de los Tejares, 6. Portal Oficinas, 1º3

Localidad

Córdoba

Asistentes

- Francisco Ureña. Familia Duchenne
- David González Weiss. Voluntario ReMPS
- Rosa Mª García del Rosal. Familia Duchenne
- Mª Rubiales. Familia Duchenne
- Ikram Lamhamdi. Voluntario ReMPS
- Pedro Márquez Carpio. Familia E.L.A
- Consuelo Poyato. Familia Ataxia
- Mercedes Álvarez. Voluntario ReMPS
- Mª Riolobos Rondón. Familia Citomegalovirus
- Francisco Antonio Márquez Martines. Familia E.L.A
- Chelo Martínez Moreno. Familia E.L.A
- Ana González Álvarez. Familia Post-polio
- Ana Marchal González. Familia Post-polio

Descripción

- EL taller consiste en preparar broches en forma de muñeca flamenca, La mayoría de los participantes, así como la persona que imparte el taller, son afectados o familiares de afectados por patologías raras. Aprovechamos el encuentro para explicar la problemática vivida por las familias que padecen el síndrome de Post-polio, compartir información y experiencias relacionadas con las EERR, así como, proporcionar apoyo y ayuda a las familias que padecen esta problemática.

Organización

Organiza

- REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras).

Colabora

- Asociación Andaluza de Postpolio (ASAP).
- Familia afectadas y voluntariado

Objetivos

- Sensibilización e Información sobre EE.RR

TALLERES DE AUTOAYUDA Y CONCIENCIACION:

Hablamos del Síndrome de Postpolio, los Centros de Referencia de Enfermedades Raras y la Inaccesibilidad de la Delegación de Salud en la Provincia de Córdoba

En estos talleres nos reunimos como grupos de ayutoayuda,consiguiendo un empoderamiento necesario entre familias afectadas por distintas patologías de enfermedades raras que compartimos igual problemática: No visibilidad, No ayuda de la Administración, Falta de profesionales, Protocolos burocráticos innecesarios, falta de concienciación, falta de investigación, etc