Taller 1: Las Enfermedades Raras en Córdoba y su provincia

Datos

Fecha

23/03/2018

Lugar

Sede de REMPS Avd Ronda de los Tejares, 6. Portal Oficinas, 1º3

Localidad

Córdoba

Asistentes

- Ana Mª Jiménez Espinar. Familia Crosmopatía
- Mª José Martínez Roldan. Voluntario ReMPS
- Rosa Mª García del Rosal. Familia Duchenne
- Rafael Muñoz. Voluntario ReMPS
- Isa Roig Vacas. Familia ELA
- Rosario Ortiz. Familia Sarcoidosis
- Mª Rubiales. Familia Duchenne
- Ikram Lamhamdi. Administrativo
- Lola Molina Arenas. Voluntario ReMPS
- Mª Riolobos Rondón. Familia Citomegalovirus
- Luz María Espinar Pena. Voluntario ReMPS

Descripción

- Utilizando la manualidad como pretexto hablamos de la enfermedad rara que padece la familia afectada, consiguiendo autoayuda entre todos para resolver esta problemática.

Organización

Organiza

- Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (REMPS)

Colabora

- Familia afectadas y voluntariado.

Objetivos

- Sensibilización e Información sobre EE.RR

TALLER DE SENSIBILIZACION E INFORMACION
SOBRE EE.RR

Compartimos información y experiencias relacionadas con las EE.RR, y nos apoyamos mutuamente, lo que nos ayuda a elevar nuestra autoestima.

Estos encuentros, y talleres son una vía de escape y respiro para las familias afectadas por diferentes patologías raras, ya que tienen pocas oportunidades de expresar y exponer los problemas en las que se ven inmersas, desde el abandono de la sanidad pública, la precariedad de los recursos que perciben, para no decir nulos en la mayoría de los casos, llegando a la discriminación en los colegios y la administración pública.

Estos talleres pueden ser herramientas que nos ayuden en nuestra superación de la problemática, y elevar nuestra autoestima.