Reunion del Grupo de trabajo del Consejo Local de Atención a la Discapacidad y Patologías Minoritarias.
Datos
Fecha
25/04/2018
Lugar
Escuela de Participación Ciudadana, Avda de Rabanales / Calle Puerta de Plasencia
Localidad
Córdoba
Asistentes
-Rosa García, en representación de la Asoc. REMPS
-David González, en representación de la Federación CRAER.
-Ikram Lamhamdi, en representación de Asoc. Charcott y Tiroides
-María Rubiales, en representación de la Asoc. Duchenne-Becker y otras Miopatías
-Cristina Arias, en representación de la Asoc. Sjögren, Fibromialgia y Fatiga Crónica
-Antonio Marchal, en representación de la Asoc. Epilepsia y Sus Variantes
-Isabel Roig, en representación de a Asoc. Familias Ela
-Ana González, en representación de la Asoc. Andaluza de Postpolio
-Juan Hidalgo Hernández. Coordinador de la comisión,
- Juan Aljama Morilla, Técnico en Accesibilidad y Discapacidad de la Gerencia Municipal de Urbanismo, en calidad de coordinador/asesor técnico del Consejo.
-Diferentes asociaciones de discapacidad de Córdoba.
-David González, en representación de la Federación CRAER.
-Ikram Lamhamdi, en representación de Asoc. Charcott y Tiroides
-María Rubiales, en representación de la Asoc. Duchenne-Becker y otras Miopatías
-Cristina Arias, en representación de la Asoc. Sjögren, Fibromialgia y Fatiga Crónica
-Antonio Marchal, en representación de la Asoc. Epilepsia y Sus Variantes
-Isabel Roig, en representación de a Asoc. Familias Ela
-Ana González, en representación de la Asoc. Andaluza de Postpolio
-Juan Hidalgo Hernández. Coordinador de la comisión,
- Juan Aljama Morilla, Técnico en Accesibilidad y Discapacidad de la Gerencia Municipal de Urbanismo, en calidad de coordinador/asesor técnico del Consejo.
-Diferentes asociaciones de discapacidad de Córdoba.
Descripción
REMPS junto con otras seis asociaciones de la Federación CRAER se han visto forzados a abandonar la reunión, ante las irregularidades registradas, y tras un intenso debata durante el desarrollo del terno de palabra, en el que REMPS ha sido ignorada.
Entre las irregularidades cometidas, se destacan las siguientes:
-El acta de la reunión anterior no reunía las condiciones formales mínimas de contenido y precisión, además de contener varios errores.
-No había un secretario que levantara acta de las cuestiones que se iban a tratar en la reunión.
-No se ha tomado nota de las inasistencias, cuando la no asistencia es motivo de expulsión.
-Los titulares y suplentes representantes de cada entidad en el Consejo se designan por decreto, pero en la reunión ha habido representantes no reconocidos.
-Desde el Ayuntamiento se propone que sean las asociaciones las que se encargan de levantar acta cuando en los estatutos del Consejo se establece que la Administración facilitará todos los medios tanto al grupo de trabajo como al propio Consejo. -
-Lo más grave ha sido el descontrol en las votaciones.
Entre las irregularidades cometidas, se destacan las siguientes:
-El acta de la reunión anterior no reunía las condiciones formales mínimas de contenido y precisión, además de contener varios errores.
-No había un secretario que levantara acta de las cuestiones que se iban a tratar en la reunión.
-No se ha tomado nota de las inasistencias, cuando la no asistencia es motivo de expulsión.
-Los titulares y suplentes representantes de cada entidad en el Consejo se designan por decreto, pero en la reunión ha habido representantes no reconocidos.
-Desde el Ayuntamiento se propone que sean las asociaciones las que se encargan de levantar acta cuando en los estatutos del Consejo se establece que la Administración facilitará todos los medios tanto al grupo de trabajo como al propio Consejo. -
-Lo más grave ha sido el descontrol en las votaciones.
Organización
Organiza
-Consejo Local de Atención a la Discapacidad y Patologías Minoritarias del Ayuntamiento de Córdoba
Colabora
-Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras (REMPS).
-Asociación Andaluza de Postpolio (ASAP).
-Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER).
-Asociación Charcott y Tiroides.
-Asociación Duchenne-Becker y otras Miopatías.
-Asociación Distrofia Simpático Refleja (DSR).
-Asociación Sjögren, Fibromialgia y Fatiga Crónica.
-Asociación Epilepsia y sus variantes.
-Asociación Familias ELA.
-Asociación Andaluza de Postpolio (ASAP).
-Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER).
-Asociación Charcott y Tiroides.
-Asociación Duchenne-Becker y otras Miopatías.
-Asociación Distrofia Simpático Refleja (DSR).
-Asociación Sjögren, Fibromialgia y Fatiga Crónica.
-Asociación Epilepsia y sus variantes.
-Asociación Familias ELA.
Objetivos
-Constitución del Consejo Local de Atención a la Discapacidad y Patologías Minoritarias.
Reunion del trabajo del Consejo Local de Atención a la Discapacidad y Patologías Minoritarias.
La Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) lamentaba los defectos de tiempo y forma producidos en la constitución del Consejo de Discapacidad y Patologías Minoritarias, el único consejo de este tipo en España que incluye a las asociaciones de enfermedades raras.
Constituir un Consejo de Discapacidad y Patologías Minoritarias SIN ASOCIACIONES dedicadas específicamente al campo de las Patologías Minoritarias, tal y como la Delegación de Servicios Sociales conducida por D. Juan Hidalgo Hernández propone no es absolutamente una idea "idiota" sino un despropósito y un daño irreparable a cientos de familias que padecen en Córdoba estas terribles enfermedades, es deducible que el Sr. Hidalgo no tiene idea de los que es padecer una enfermedad rara sino que tampoco tiene interés en ayudar y conocer la problemática de 40.000 afectados en la provincia de Córdoba, desde REMPS lamentamos que políticos así tripulen Delegaciones tan importantes de nuestro Ayuntamiento Cordobés.
A lo largo de todo el procedimiento de constitución de la Comisión Permanente del Consejo Municipal pudimos presenciar las muchas irregularidades y falta de respeto a las asociaciones presentes, además de una transparencia inexistente, así a modo de ejemplo las votaciones se realizaban hasta tres veces dando resultados diferentes, la falta de puntualidad del Sr. Hidalgo con más de 45 minutos de retraso y dando comienzo la sesión sin su presencia, o bien como asociaciones no presentes son elegidas para que formen parte de la permanente, no se levantan acta de las reuniones mantenidas y cuando por distintas quejas de asociaciones al Sr. presidente se le ruega lo haga, éstas se levantan con errores "de bulto", por ejemplo, se recogen asociaciones presentes que no estuvieron o como el representante de la Federación CRAER pide la rectificación inmediata del informe jurídico aportado por el Secretario de la Comisión el cual ante la evidencia de errores graves en el mismo se ve obligado verbalmente a reconocerlo como "incorrecto", pero que actualmente todavía no ha sido corregido y con estos errores de peso y muchos más el Sr. presidente prosigue como si nada con el desarrollo de la sesión de constitución de la Comisión Permanente todos estos errores concadenados hacen imposible la transparencia de ésta Comisión, todo ello con el expreso consentimiento y ausencia de dialogo con las asociaciones por parte del Sr. Hidalgo.