El pasado 29 de Diciembre del 2020 se llevó a cabo una reunión del presidente de la asociación Francisco Ureña con presidente del Colegio de Médicos Bernabé Galán para darle a conocer la asociación y solicitarle apoyo.
Celebración del VI Proyecto Comparte Ilusión, a fin recaudar fondos para apoyar la financiación de proyectos de investigación en salud humana, denunciando la poca financiación de la investigación en las Enfermedades Raras por parte de los organismos públicos. Con este proyecto se intenta recaudar a través lo que toque de las papeletas, décimos donados en el sorteo de Navidad, financiación para apoyar a proyectos de investigación en esta patologías.
El 21 de Diciembre de 2020 se llevará a cabo la Asamblea Ciudadana de Ciudad para el proceso de Renovación de los Órganos Municipales de Participación Ciudadana 2020, y de acuerdo al Reglamento de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Córdoba, la Delegación de Participación Ciudadana y el Consejo del Movimiento Ciudadano diseñan, difunden y desarrollan conjuntamente este Proceso cada 4 años, según lo previsto en el Reglamento de Participación Ciudadana (artículos 30, 34, 35 y 36).
En dicho proceso se contempla que las asociaciones de la ciudad inscritas en el Registro Municipal de Asociaciones (con al menos 6 meses de antigüedad) y que expresamente lo soliciten podrán participar para conseguir representación en el CONSEJO DEL MOVIMIENTO CIUDADANO, ya sea través de los Consejos Sectoriales o de asambleas de asociaciones de sector convocadas a tal efecto.
Coloquio sobre Enfermedades Raras a través de webinar de duranción aproximada de 2 horas, donde reproducimos un marco conceptual de conocimientos sobre las Enfermedades Raras. Reconocemos la cantidad de afectados en nuestra provincia cordobesa, estudiamos medicamentos huérfanos y la relación entre la situación de los enfermos afectados por patologías minoritarias y la pandemia actual por el virus SARS-Cov-2. Visibilidad a las actividades de la Asociación ReMPS y su apoyo a la investigación científica.
Estas jornadas serás de forma online el 15 de diciembre de 2020, de 17:00h a 19.30hs.
A pesar de que se abordarán temas centrados en la Comunidad Valenciana, cualquier persona de cualquier parte de España está invitada. De esta forma y debido a la situación de pandemia que estamos viviendo, se quiere conocer cuáles son las preocupaciones y temas de interés que gustaría que se trataran para enfocar una jornada que pueda ser beneficio y de utilidad para todos los participantes.
El próximo 10 de diciembre a las 17:30 Andalucía Inclusiva COCEMFE junto con BIDAFARMA, celebrará ON LINE la jornada formativa sobre el escenario actual de vacunación frente al COVID-19 y sus repercusiones en el colectivo de las personas con discapacidad.
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El próximo lunes 30 de Noviembre a las 17:30 horas, se celebrará en streaming la Charla y Mesa de experiencias: "Empresarias y Emprendedoras", dentro de las II Jornadas "Cordobesas que pisan fuerte".
CURSO FORMATIVO PARA APRENDER LA TÉCNICA PARA EXPLICAR FIGURATIVAMENTE LA INFORMACIÓN QUE QUEREMOS DIFUNDIR EMPLEANDO ATRACTIVOS MEDIOS VISUALES PARA LLEGAR MEJOR Y MÁS CLARAMENTE EL OBJETIVO DE DIFUSIÓN Y ACTIVIDADES DE ESTA ASOCIACIÓN
Presentación de la Guía para Entidades de Córdoba "El enfoque de género en el voluntariado".
Se realizará el miércoles 25 de noviembre, de 10.30 a 11.00 horas, a través de la plataforma ZOOM, coincidiendo con el Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer.
Tras la presentación de la Guía, se dará la oportunidad de tener sesiones individualizadas sobre cómo aplicar la Guía en la entidad, teniendo su cita personalizada la Asociación Remps en el mes de diciembre, lo que supone una gran ayuda para comprender la perspectiva de género.
El miércoles día 25 de noviembre tendrá lugar la Asamblea General Extraordinaria de Córdoba Inclusiva, a través de la plataforma ZOOM. A las 18:00 horas se realizará la primera convocatoria y a las 18:30 horas la segunda convocatoria.
El plazo para presentar candidaturas será hasta el día 24 de noviembre a las 18:00 h.
Esta jornada coincide con el Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, que se celebra cada 25 de noviembre. En especial, abordará la figura de la asistencia personal como herramienta de prevención de discriminación y de promoción de la igualdad de oportunidades de las mujeres con discapacidad y favorecer el empoderamiento de las personas con discapacidad a través de herramientas que favorezcan la gestión de servicios de asistencia personal.
CURSO FORMATIVO PARA APRENDER LA TÉCNICA PARA EXPLICAR FIGURATIVAMENTE LA INFORMACIÓN QUE QUEREMOS DIFUNDIR EMPLEANDO ATRACTIVOS MEDIOS VISUALES PARA LLEGAR MEJOR Y MÁS CLARAMENTE EL OBJETIVO DE DIFUSIÓN Y ACTIVIDADES DE ESTA ASOCIACIÓN
Visibilidad de un proyecto de esta Asociación que ya cumple su 5º Año. Se recaudan fondos para donación integra a proyectos de investigación en ciencia.
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Convocatoria de la Sesión Plenaria Extraordinaria del Consejo Local de Servicios Sociales.
Se realizará una primera convocatoria (para permitir acceso a la plataforma de videoconferencia - Zoom). Seguidamente a las 12:30 se realizará la segunda convocatoria.
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Coloquio sobre Enfermedades Raras a través de webinar de duranción aproximada de 2 horas, donde reproducimos un marco conceptual de conocimientos sobre las Enfermedades Raras. Reconocemos la cantidad de afectados en nuestra provincia cordobesa, estudiamos medicamentos huérfanos y la relación entre la situación de los enfermos afectados por patologías minoritarias y la pandemia actual por el virus SARS-Cov-2. Visibilidad a las actividades de la Asociación ReMPS y su apoyo a la investigación científica.
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Coloquio sobre Enfermedades Raras a través de webinar de duranción aproximada de 2 horas, donde reproducimos un marco conceptual de conocimientos sobre las Enfermedades Raras. Reconocemos la cantidad de afectados en nuestra provincia cordobesa, estudiamos medicamentos huérfanos y la relación entre la situación de los enfermos afectados por patologías minoritarias y la pandemia actual por el virus SARS-Cov-2. Visibilidad a las actividades de la Asociación ReMPS y su apoyo a la investigación científica.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la cual las motoneuronas son degradadas progresivamente causando la pérdida del control sobre los músculos. También se ha hablado de cómo hay mecanismos moleculares comunes con otras enfermedades neurodegenerativas que aportan mucha luz en la naturaleza de la ELA y, por lo tanto, en el diseño de estrategias terapéuticas. Contaremos también con el punto de vista del lado clínico y cómo esa perspectiva ve el impacto de esos avances en la investigación básica.
Desde la Asociación ReMPS asistimos de forma on line al coloquio sobre ELA en la Fundación Ramón Areces en el que participa Alberto García RedondoLaboratorio de Investigación en ELAItto. Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre conocido por la contribución que la Asociación ReMPS realizó con una de sus donaciones de 9180€ para proyectos de investigación sobre la patología ELA.
- LA FIGURA DEL ASISTENTE PERSONAL ES CREADA PARA AYUDAR AL AFECTADO POR UNA PATOLOGÍA CRÓNICA EN CUALQUIER ACTIVIDAD QUE PROVOQUE EN EL MISMO MAYOR INDEPENDENCIA
Se realizó una reunión mediante la plataforma Zoom para concretar las actividades de la asociación con las voluntarias.
Beatriz Blanco se encargará de dar apoyo escolar y Tamara Misas de colaborar con la página web, concretamente en la sección de noticias.
De acuerdo con la UGC de Neumología, celebraremos una reunión por videoconferencia, el próximo día 20 de octubre, a las 12 horas, a través de la plataforma Circuit, sistema corporativo de la Junta de Andalucía
Por indicación de la Delegada de Servicios Sociales, Eva Mª Timoteo, se convoca el Consejo Local de Servicios Sociales el día 16 de octubre a las 11:00 h y que dadas las circunstancias sociosanitarias, se realizará mediante videoconferencia Zoom
A través de la plataforma ZOOM planificamos y organizamos el Servicio de Apoyo Escolar para la atención al menor de la familia afectada por enfermedad rara (Ela Primaria) como grupo de especial riesgo en tiempos de la pandemia Covid19
La Farmacia López Quecuty Puig situada en Virgen de los Dolores se preocupa por la salud y protección contra el Covid19 de los más pequeños, donando a la ReMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de Enfermedades Raras) mascarillas para niños.
El Ayuntamiento cordobés subvenciona con 10.000 euros el proyecto “Impulso y promoción de la investigación científica en la salud humana.
Enfermedades raras” que, entre otros objetivos, persigue apoyar, visibilizar, concienciar e informar sobre la problemática social que sufren las familias con algún miembro afectado por una enfermedad rara
Escuela de Verano 2020 para emprendedoras y empresarias participación Encuentro con Empresarias: Nuestra experiencia ante la COVID-19 en el sector del Marketing al que queremos invitaros a participar.
Aprendiendo a configurar el Certificado Digital aprovechando las nuevas tecnologías. Asiste la técnica de la asociación al taller formándose sobre el procedimiento adecuado para la instalación.
Armando Rotea Molero, Presidente de la Plataforma Andaluza de Voluntariado expone a las 67 entidades asistentes al seminario organizado en formato online, los retos tras el COVID19 de desescalada de voluntariado en las entidades. Todo ello, coordinado por la Secretaria Técnica de la Plataforma Andaluza.
ReMPS participa en las propuestas de la PVC asistiendo a la actividad "Reunión de Voluntariado de las Entidades no miembros de la PVC" interesándose en conocer estas entidades
Se expone la realidad actual de las entidades miembros, se comparten experiencia y varias entidades miembros de PVC, incluida ReMPS exponen la necesidad de EPI o empresas suministradoras
Consiste en entrenar y potenciar habilidades y cualidades de la Junta Directiva y trabajadores de la ReMPS mediante un proceso de coaching para conseguir el máximo desarrollo personal y profesional, repercutiendo en un mejor rendimiento y atención a las familias en la ReMPS.
Se aborda un mejor conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologías minoritarias en la provincia de Córdoba en concreto en la localidad de Aguilar de la Frontera en colaboración con la Asociación de Fibromialguia que nos ofrece un espacio para el coloquio y con apoyo de la Federación Córdoba Inclusiva con medios informátivos y personal.
REMPS participa y apoya a la Asociación Niños Duchenne-Becker, informando y concienciando sobre la problemática de las personas afectadas por una patología minoritaria.
Convocatoria oficial para asistir a la reunión del grupo de trabajo preparado por el Equipo Técnico Provincial para la Orientación Educativa y Profesional de la Delegación Territorial de Educación de Córdoba.
Celebración de la V Carrera de Relevos por un mundo sin Enfermedades Raras, a fin de dar visibilidad y difusión en el mundo político y social el conocimiento de las patologías minoritarias.
- Entrevistados por el Programa de Radio "La abuelita" para la difusión y participación en eventos deportivos de los afectados por enfermedades raras y de la sociedad en general como apoyo a esta problemática
Rueda de prensa para presentar la VI Carrera de Relevos por un mundo sin enfermedades raras con la intervención de la Delegada de Servicios Sociales e Igualdad del Ayuntamiento de Córdoba, del Presidente de Colegio de Médicos, del Presidente Veterinaria, del Presidente de la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS).
- Organización y preparación de dorsales y posiciones de carrera para puesta en marcha días de recogida de los mismos a los participantes en la VI Carrera de Relevos por un mundo sin Enfermedades Raras.
ReMPS asiste al curso "Agente en Intervención Social" para conseguir ampliar conocimientos en este ámbito y una mayor especialización de sus empleadas.
Es necesaria la concienciación política en la problemática de las Enfermedades Raras. Nueva normativa y adaptación a la sigularidad que viven estos pacientes.
Reunión para gestionar el voluntariado de la Entidad. Procedimiento para el recibimiento y organización del voluntariado. Se invita a la Asociación ReMPS para presentación de las actividades y la defensa de sus objetivos y fines, así como, captación de voluntariado.
ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) expone en el Parlamento a Ciudadanos, la problemática de las familias afectadas por una enfermedad rara.
ReMPS asiste a la sesión informativa celebrada para exponer las distintas convocatorias para entidades sociales que durante el año 2020 oferta "Obra Social La Caixa"
