Conversaciones Online desde la Fundación Ramón Areces: LA ELA

Datos

Fecha

04/11/2020

Lugar

Online - www.fundacionareces.tv/directo

Localidad

Córdoba

Asistentes

Familia de la Asociación - Vía Online
D. Francisco Ureña. Presidente de la Asociación ReMPS

Descripción

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la cual las motoneuronas son degradadas progresivamente causando la pérdida del control sobre los músculos. También se ha hablado de cómo hay mecanismos moleculares comunes con otras enfermedades neurodegenerativas que aportan mucha luz en la naturaleza de la ELA y, por lo tanto, en el diseño de estrategias terapéuticas. Contaremos también con el punto de vista del lado clínico y cómo esa perspectiva ve el impacto de esos avances en la investigación básica.

Desde la Asociación ReMPS asistimos de forma on line al coloquio sobre ELA en la Fundación Ramón Areces en el que participa Alberto García RedondoLaboratorio de Investigación en ELAItto. Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre conocido por la contribución que la Asociación ReMPS realizó con una de sus donaciones de 9180€ para proyectos de investigación sobre la patología ELA.

Organización

Organiza

Fundación Ramón Areces

Colabora

Asociación ReMPS

Objetivos

- Contribuir al aumento de conocimientos y a la formación de los pacientes del colectivo en patología minoritaria.
- Visibilidad de las patologías minoritarias
- Participación y difusión de coloquios sobre enfermedades raras

Conversaciones Online desde la Fundación Ramón Areces:

"La nueva visión de la ELA en el s. XXI. Bases Moleculares. (Visión neuropatológica y genética)"

Somos conscientes de que la mejor información sobre la enfermedad, su evolución, diagnóstico y tratamiento debe ser ofrecido desde el sistema sanitario, tanto desde la atención primaria como desde las unidades de atención especializada.

Por ello nuestro objetivo es orientar e informar sobre cómo acceder a la información más actual sobre la enfermedad. Por lo que pretendemos en esta área orientar y comunicar sus aspectos más relevantes. Además nos gustaría sensibilizar a la sociedad sobre los efectos de esta enfermedad y estimular el apoyo público a la búsqueda de soluciones.

Los pacientes de ELA van perdiendo la movilidad, la capacidad de hablar o de tragar y hasta de respirar. La vida media de los pacientes es de entre tres y cinco años desde el momento del diagnóstico y no hay ninguna cura. El único tratamiento aprobado en Europa para esta enfermedad es el Riluzol, que se estima que prolonga en torno a seis meses la vida de los pacientes. Bajo estas circunstancias, la esperanza de los enfermos de ELA está volcada en que la investigación sobre la enfermedad avance rápidamente en la carrera por conseguir terapias eficaces y seguras.

En este IV Encuentro Internacional de investigación en ELA se abordarán algunos de los aspectos con más proyección en la investigación básica sobre esta enfermedad. Un tema esencial en este contexto es la relevancia de la genética para descubrir y analizar los mecanismos biológicos subyacentes en la enfermedad. La investigación en la genética de esta enfermedad también es clave para poder entender la tremenda heterogeneidad que caracteriza a los pacientes de ELA.