Rueda de prensa para presentar la VI Carrera de Relevos, por un mundo sin enfermedades raras

Datos

Fecha

17/02/2020

Lugar

Sede REMPS. Avd. Ronda de Tejares, 6 - 1ª Planta

Localidad

Córdoba

Asistentes

- Eva Timoteo. Delegada de Servicios Sociales e Igualdad del Ayuntamiento de Córdoba
- Bernabé Galán.Presidente Colegio Médicos
- Rafael Casaño. Presidente Colegio Farmacéuticos.
- Francisco Ureña. Presidente ReMPS.
- Sebastián Muriel. Miembro Junta Directiva ReMPS.
- Charo Ortiz. Miembro Junta Directiva ReMPS
- Isabel Roig. Miembro Junta Directiva ReMPS
- David González.Miembro Junta Directiva ReMPS
- Eva Corvillo. Técnicas ReMPS
- Montserrat Aranda. Técnica ReMPS
- Sofia Soto. Voluntaria
- Antonio Marchal. Socio ReMPS

Descripción

Rueda de prensa para presentar la VI Carrera de Relevos por un mundo sin enfermedades raras con la intervención de la Delegada de Servicios Sociales e Igualdad del Ayuntamiento de Córdoba, del Presidente de Colegio de Médicos, del Presidente Veterinaria, del Presidente de la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS).

Organización

Organiza

Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS)

Colabora

UPSACO (Unión Profesional Sanitaria Cordobesa) y AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA (Delegación Servicios Sociales)

Objetivos

-Visibilizar las enfermedades raras
-Concienciar sobre la problemática social que sufren los afectados/as por una enfermedad rara.
-Fomentar la Investigación.
-Fomentar el Tejido Asociativo.
-Aportar Recursos para Investigación.

PRESENTACION

VI CARRERA DE

RELEVOS,

POR UN MUNDO

SIN ENFERMEDADES

RARAS

Numerosas personas con enfermedades raras y sus familiares, junto a profesionales de distintos estamentos sanitarios y corredores profesionales, participarán este domingo 23 de febrero, andando, corriendo o en silla de ruedas, en la sexta edición de la carrera de relevos Por un mundo sin enfermedades raras, que organiza la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps). El presidente de la Remps, Francisco Ureña, ha señalado esta mañana que en la carrera habrá dos equipos, formado cada uno por unos 200 corredores. El equipo amarillo estará integrado por pacientes con patologías raras, familiares y voluntarios de la Remps, y el azul, por corredores profesionales y representantes de Upsaco (Unión Profesional Sanitaria Cordobesa), entidad formada por el Colegio de Médicos y los colegios de Farmacéuticos, Enfermería, Odontólogos y Veterinarios.

Ureña ha explicado que al final de la carrera se hará entrega a una investigadora del Ciberer (Centro de investigación biomédica en red para la investigación de las enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III) un cheque por valor de 9.180 euros, recaudados durante el último año por la Remps, mediante la realización de distintas actividades y donativos recibidos. Concretamente el proyecto que se ayudará a financiar es para la búsqueda de biomarcadores precoces pronósticos y de respuesta a tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). En los últimos años la Remps ha realizado donaciones anuales, de 9.180 euros, a distintos proyectos de investigación de enfermedades raras, que suman 113.540 euros.