DÍA DE ANDALUCÍA FIESTA DISTRITO PONIENTE NORTE Y LAS ENFERMEDADES RARAS

Datos

Fecha

28/02/2020

Lugar

Parque Miralbaida

Localidad

Córdoba

Asistentes

-PACO UREÑA. Representante Asociación Duchenne
-DAVID GONZÁLEZ. Representante CRAER
-MONTSERRAT ARANDA. Técnica ReMPS
-LIDIA PINEDA. Voluntaria

Descripción

REMPS participa y apoya a la Asociación Niños Duchenne-Becker, informando y concienciando sobre la problemática de las personas afectadas por una patología minoritaria.

Organización

Organiza

-ASOCIACIÓN NIÑOS DUCHENNE- BECKER Y OTRAS MIOPATÍAS

Colabora

-REMPS (Red Española de Madres y Padres, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras)
-CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)

Objetivos

-Visibilizar las enfermedades raras en general y en concreto Sindrome Duchenne
-Fomentar la Investigación.
-Presentación y conocimiento de nuevas familias afectadas.

REMPS COLABORA CON LA 

ASOCIACION NIñOS 

DUCHENNE- BECKER Y OTRAS 

MIOPATíAS

La Asociación Niños Duchenne- Becker instaló una mesa informativa para dar a conocer este  síndrome,  y trasladar a la ciudadanía la importancia de la investigación en esta y otras enfermedades raras. La Red de Madres y Padres Solidarios y CRAER participaron informando sobre la difícil situación por la que pasan estas familias.

    Los representantes de la ReMPS y la Asociación Niños Duchenne fueron entrevistados por Onda Palmeras Córdoba, acercando lar realidad de las personas afectadas  a todos los barrios de Córdoba y ofreciendo su asesoramiento a cualquier familia afectada por una enfermedad rara que lo necesite.

Imágenes

Documentos

PUBLICACIÓN DEL CIBERER

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