TALLER DE INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN MORILES

Datos

Fecha

06/11/2020

Lugar

PLATAFORMA ZOOM

Localidad

MORILES (Córdoba)

Participantes

Asistentes

- Presidente Asociación Emplearte. Pilar Fernández
- Asociación de Familiares y Personas con Discapacidad” AFAPEDI Presidente: Eduardo Chacón Gutiérrez
- Asociación de Familias con Hijos de Necesidades Especiales Borrando Diferencias» Presidenta: Josefa Moreno Ruiz
- Presidente, Trabajadoras Sociales y Secretaria de la Federación Córdoba Incluisiva
- + 12 asistentes

Descripción

Coloquio sobre Enfermedades Raras a través de webinar de duranción aproximada de 2 horas, donde reproducimos un marco conceptual de conocimientos sobre las Enfermedades Raras. Reconocemos la cantidad de afectados en nuestra provincia cordobesa, estudiamos medicamentos huérfanos y la relación entre la situación de los enfermos afectados por patologías minoritarias y la pandemia actual por el virus SARS-Cov-2. Visibilidad a las actividades de la Asociación ReMPS y su apoyo a la investigación científica.

Organización

Organiza

ReMPS. Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras.

Colabora

- Asociación EmpleArte
- Asociación de Familiares y Personas con Discapacidad. AFAPEDI
- Asociación de Familias con Hijos de Necesidades Especiales Borrando Diferencias
- Córdoba Inclusiva COCEMFE. Federación de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica de Córdoba.

Objetivos

- Intervención psicosocial.
- Visibilizar las enfermedades raras
- Dar a conocer la realidad que viven las familias. Difundir el conocimiento de las enfermedades raras y la problemática que rodea a estos pacientes y sus familias.
- Fomentar el tejido asociativos en la provincia de Córdoba.

Patrocinador

WEBINAR

¿Qué son las Patologías

Minoritarias?

(MORILES)

Desde Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras (ReMPS), abordamos un mejor conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologías minoritarias, que se agrave a un más por la pandemia COVID-19.

En esta ocasión se desarrollar la Webinar a todos los asistentes presentes en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura - Avd. Andalucía, 34 de la Localidad de MORILES (Córdoba).

Las Enfermedades Raras son mucho más frecuentes de lo que pensamos, alcanzan una prevalencia de 1 por cada 2000 ciudadanos, y pueden afectar al individuo en cualquier momento de su vida, sin embargo, los afectados son mayoritariamente niños/as en una proporción del 80% sobre el total de afectados.

Igualmente conversaremos en el marco conceptual de los Objetivos de Desarrollo Económico (ODS) de la Agenda 2030 de las Naciones Unidas y considerando esta actuación recogida dentro de los mismos, en el ODS- 3 "La Salud", valor universal irrenunciable, que tiene el siguiente reflejo gráfico

para visibilidad de su significado.