| Fecha: | Viernes, 3 de Noviembre de 2023 | | Hora: | Desde las 10:30 hasta las 12:30 | | | Lugar: | SEDE Ronda de Tejares | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | REMPS | | Colabora: | PVC | | | Asisten: | Marta PVC
Montse y RocÃo REMPS
Edalido GarcÃa MartÃn
Gema GAlán Muñoz
Mercedes Poyato Del RÃo
MarÃa Haro Herrador
Aurora TAllon Robert
Virginia Ruiz Navarro
Enrique Purcel
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| Descripción: | Presentación y charla sobre los diferentes objetivos | | | Objetivos: | Conocer las diversas asociaciones y parte de sus integrantes mutuamente.
Informar de la EERR
Mostrar las actividades que ofrece REMPS
Proponer actividades de ayuda de PVC | |
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Los temas que se trataron fueron:
1- Presentación de la asociación. Se presenta la asociación y sus participantes. Se enfatiza el carácter voluntario de sus miembros por lo que, la mayoría, no pueden asistir a la reunión.
2- Información sobre enfermedades raras (Qué es una enfermedad rara, tipos de enfermedades, cuantas son, cómo afecta y a quién, problemáticas de las enfermedades raras) y posibles actividades que se pueden llevar a cabo para minimiza en la medida de lo posible las deficiencias que conllevan las EERR a sus portadores.
3-¿Qué hace ReMPS? (investigación, concienciación y visibilidad, información, reinvidicación de derechos, servicios gratuitos) Se enfatiza que los usuarios de la asociación no pagan por recibir los servicios que hay disponibles. Son financiados al 100% siempre que haya fondos.
4- Cómo se puede ayudar a asociación desde el voluntariado. Se presentan una serie de propuestas y actividades en las que la PVC podría ayudar a REMPS.
Vista PVC Noviembre 2023
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