| Fecha: | Sábado, 6 de Junio de 2015 | | Hora: | Desde las 20:00 hasta las 24:00 | | | Lugar: | Plaza Poeta Juan Bernier | | Localidad: | CÓRDOBA | | | Organiza: | AMPA COLEGIO LÓPEZ DIEGUEZ | | Colabora: | R.E.M.P.S | | | Asisten: | Familia Rosa García.DUCHENNE
Voluntaria Fali García
Familia Paco Ureña.DUCHENNE | |
En este día los ciudadanos cordobeses del barrio de San Agustín,
apoyaron con 75 € la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
que serán donados íntegramente en el próximo
proyecto de la Red de Padres.
Para publicidad y transparencia "del hacer"
de esta asociación aquí queda publicado.-
TRUQUEANDO...TRUQUEANDO...TRUQUEANDO...
Ciudadano: Lola Amores
Edad: Entre 40 a 50 años
Truqueando: Jabones artesanales hechos por las Familias y Voluntarios de la Red de Padres por una entrevista sobre las Enfermedades raras.
- ¿Conoces la FIG (Fundación Isabel Gemio)?
Si. He oído hablar alguna vez en TV, Radio (Onda Cero) en su programa "Te doy mi palabra"
- ¿Que hace?
Intenta recaudar fondos para la investigación de las Enfermedades Raras
- ¿Conoces alguna persona con una enfermedad rara?
Creo que a mi marido, tiene Tricoleucemia (celulas pildosas), digo que creo porque no se si es una enfermedad rara o no.
- ¿Que síntomatología tenía?
Tiene un tratamiento lo tuvieron que pedir fuera de España. En Córdoba hay pocos casos, tuvimos suerte. Le tuvieron que quitar el vaso.
- ¿A qué edad apareció?
El diagnóstico fue a los 40 años. No conocemos nadie en la familia con esta enfermedad. El máximo de vida es 10 años.
Gracias a Lola conocimos una nueva historia de Enfermedades Raras.
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