Acogidos de forma excepcional por la nueva Delegada de la Barriada de Alcolea Isabel Sereno y por su marido Paco pusieron a nuestra disposición desde el primer momento toda la ayuda que pudiéramos necesitar.

Nos invitaron a posibles eventos en los que seríamos bien recibidos y nos abrieron las puertas a venir a esta barriada a explicar la problemática de las Enfermedades Raras.

 En este día conocimos a otra familia afectada, pero como es habitual los amigos que nos hablaron de ella no sabían identificar el nombre de la patología en concreto. 

Son dos pequeñas gemelas que viven en Lucena y alcanzan la edad de 13 años esperamos pronto conocer a esta familia.

Le dimos nuestro díptico para que se pongan en contacto con nosotros.

 Este es nuestro objetivo, reunir el mayor número de familias afectadas por una enfermedad rara. 

La unión hace la fuerza y esta nos ayudará a encontrar una mejor calidad de vida y a una esperanza en el futuro a través de la investigación.