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Necesidad de aumentar la concienciación pública
sobre las enfermedades raras.
Muchas personas con el poder (y posiblemente la voluntad) de influir en el futuro de las enfermedades raras aún no son conscientes de la magnitud del problema.
La falta de concienciación acerca de las enfermedades raras afecta a todos los ámbitos; desde la captación de fondos y el apoyo gubernamental a la investigación y los servicios, a la capacidad de la comunidad médica para diagnosticar con precisión y prontitud las enfermedades raras, hasta la confianza que las comunidades de investigación científica y de inversión necesitan para invertir tiempo y dinero en la búsqueda de nuevos tratamientos.
Solo mediante una mayor concienciación pública podrá la comunidad de enfermedades raras lograr alentar a los gobiernos para que tengan una estrategia sobre enfermedades raras y para que asignen fondos suficientes a la investigación de enfermedades raras y a los servicios para los pacientes afectados y sus familias.
Los beneficios de una mayor concienciación pública sobre las enfermedades raras son:
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación y los servicios
- Políticas de salud pública positivas para avanzar en las necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
- Mejor comunicación entre pacientes con enfermedades raras, mejorando no solo sus vidas sino también aumentando la capacidad de desarrollar las historias naturales necesarias o de incluir pacientes en los ensayos clínicos.
- Estímulos mejores y más específicos para que los profesionales sanitarios dediquen su carrera al servicio de los pacientes con enfermedades raras.
- Diagnosticos de las enfermedades raras más precisos y rápidos.
- Mejores evaluaciones regulatorias de nuevos tratamientos innovadores.
- Mejor reembolso de los gastos por servicios y tratamientos requeridos por pacientes, familiares y cuidadores.
- Mayor inversión en proveedores de investigación y servicios.
A TRAVéS DE LOS PROYECTOS DE ESTA ASOCIACIóN SE TIENE EL OBJETIVO PRINCIPAL DE LA DIVULGACIóN Y DENUNCIA DE LA PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, AYUDANDO DE ESTA FORMA A LA CONCIENCIACIóN PúBLICA.
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