16:00 | Apertura institucional
Luis Cordero. Director de Market Access de Ipsen España y Portugal
Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting
Celia García. Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid
16:15 | Mesa de debate: Situación actual de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid
Javier Cobas. Subdirector Gerente del Hospital Universitario La Paz.
José Manuel Martínez Sesmero. Miembro del Comité Coordinador del Grupo ORPHAR-SEFH
Sandra Anabel Beltrán. Representante del Grupo SALG en la Asociación de Enfermedades Raras D’genes
Modera: Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting
17:20 | Ponencia: A propósito de un caso, las Enfermedades Raras Colestásicas Hepáticas
María Dolores Lledín. Facultativo del Servicio de Hepatología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz
17:45 | Conclusiones y cierrre
José Manuel Martínez Sesmero. Miembro del Comité Coordinador del Grupo ORPHAR-SEFH
