¿QUÉ HACEMOS? → 2024

En el taller de formación en salud, empezamos con una presentación explicando que son las enfermedades raras, los tipos, la falta de tratamientos, a cuantas personas afecta etc.
Se informó que cada niñoa afectado recibirá 5 sesiones de fisioterapia por cada familiar que asista de manera presencial, además de una pistola de masaje (massage gun). Se explicó que, según la ley, un fisioterapeuta debería ir a domicilio, un derecho que muchas familias desconocen. También se destacó la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras y de conectar con otras familias afectadas, para ofrecer apoyo y ayudarles a comprender que no deben sentirse culpables, ya que la responsabilidad recae en el sistema o en la falta de profesionalidad y desinterés. Los tratamientos son costosos. Además, se informó a las familias de que en Aragón y A Coruña pueden solicitar sillas de ruedas (como ayuda técnica) y tienen derecho a acudir a otras ortopedias. Por último, se les informó de que disponen de alrededor de 600 euros para gastar en materiales escolares para los niñosas.

ESTE PROYECTO NACE CON LA INTENCIÓN DE AYUDAR A LAS FAMILIAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES RARAS Y/O CRÓNICAS.
CUALQUIER PERSONA PUEDE REALIZAR LA DONACIÓN DE UN DECIMO O UNA PARTICIPACIÓN DE LOTERIA PARA EL DIA 22 DE DICIEMBRE.
SE REMITIRA UN SELFI DE LA LOTERIA DONADA EL CUAL SERA PUBLICADO EN LA WEB DE LA ENTIDAD.
DE TOCAR PREMIADO SE REPARTIRA EN SERVICIOS NECESARIOS PRINCIPALMENTE ENTRE LOS PARTICIPANTES DE ESTE PROYECTO --COMPARTE ILUSION 2024--, SEGÚN LO QUE ESTABLEZCA EL PRESIDENTE, VICEPRESIDENTE, SECRETARIO Y TESORERO DE LA ENTIDAD.

En el Salón de plenos del Ayuntamiento de Córdoba, la delegada de Servicios Sociales, Dª Eva Contador, otorgó a la entidad ReMPS una placa en reconocimiento de la aprobación del proyecto: " Mejorar la cohesión social desde la solidaridad" por el cual los afectados por enfermedades raras de Córdoba se beneficiarán de una serie de servicios: Servicio atención Logopédica y información y promoción de valores de solidaridad y promoción de la igualdad efectiva de las personas, eliminando discriminaciones o estigmas por razón de discapacidad.

La Fundación Isabel Gemio realizara la presentación de la RED YOU`RE NOT ALONE el próximo Lunes 16 de diciembre de 12:00 a 14:00 para promover el estudio científico en iniciativas relacionadas con enfermedades raras y capacitar a futuros asesores en este ámbito, así como sensibilizar a los jóvenes e intentar que se involucren, se pueden llevar a cabo diversas acciones estratégicas.

La junta de gobierno de la asociacion asiste a la primera feria alimentaria de la provincia de Cordoba contribuyendo y aceptando la invitacion de Iprodeco.

Asistencia y participacion en la agenda cientifica del segundo Congreso de la farmacéutica Chiesi Patientalks 2024, celebrado en Madrid el 26 de noviembre de 2024 en el colegio oficial de Médicos.
En primer lugar asistimos a la entrega de documentacion y al cafe de bienvenida. Nos da la bienvenida Doña Paola Maria Chiesi, vicepresidenta del grupo Chiesi y el director general de España y Portugal Don Giuseppe Chiericatti.
Las sesiones cientificas se distribuyeron en tres partes:
-Equidad en salud
-¿Que entendemos por equidad en salud?
-¿Por que es tan importante?
-Analisis de la situacion actual: identificacion de inequidades y oportunidades de mejora.
-Definiendo un futuro mejor.
Posteriormenta a la sesion cientifica asistimos al coctel cena en el hall de presidentes planta 1.

El objetivo del encuentro es la creación de un espacio de generación de conocimiento en el que visibilizar el impacto del vitíligo en la calidad de vida de las personas afectadas para promover cambios que contribuyan a la mejora en la atención de los pacientes, compartiendo recomendaciones e intervenciones que ayuden a mejorar el proceso asistencial.

Jornada “Trazando un camino hacia la sostenibilidad sanitaria”, que se celebrará el próximo miércoles 30 de octubre en Vitoria-Gasteiz, una iniciativa impulsada por Adamed Laboratorios con el apoyo de BioInnova Consulting. En esta jornada, se reflexionará en profundidad sobre los retos en las políticas sanitarias en el contexto del País Vasco y los aspectos necesarios para aumentar la adherencia a los tratamientos, impulsando cambios en los resultados en salud de los pacientes.

FORMACIÓN Y AMPLIACIÓN DE CONOCIMIENTOS DE LA INDUSTRIA FARMACÉUTICO. REVOLUCIÓN EN LA SALUD CON LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL:NEURONAS DIGITALES.

El objetivo de la jornada es crear un espacio de generación de conocimiento en el que validar y contrastar con los expertos invitados el manejo de las enfermedades raras en la Comunidad de Madrid, identificando retos, oportunidades y posibles soluciones; y la estrategia perseguida en la Comunidad para la gestión de este tipo de enfermedades. Asimismo, queremos abordar el impacto que estas enfermedades minoritarias tiene en los pacientes, sus allegados y el sistema público sanitario y cómo el acceso a las terapias innovadoras puede ayudar a solventar esta problemática. La jornada contará con la participación multidisciplinar de profesionales sanitarios expertos en el ámbito de las enfermedades raras, gestores de la Administración Pública, farmacéuticos hospitalarios, clínicos y pacientes.

A SOLICITUD DE LA DELEGACIÓN DE SERVICIOS SOCIALES SE RECOGE PLACA POR MEJOR PROYECTO PRESENTADO POR LA ENTIDAD POR PROYECTO SUBVENCIONADO POR LA DELEGACIÓN DE SERVICIOS SOCIALES DEL AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA EN EL MARCO DE LA CONVOCATORIA PARA PROYECTOS DE TRANSFORMACIÓN SOCIAL

Crear un grupo de autoayuda para mujeres
Crear un Sio Perspectiva de Género

- Mejorar el estado físico de las personas con Enfermedad Rara y/o crónica y las/los cuidadores.
- Aumentar los conocimientos en enfermedades raras.
- Apoyar la perspectiva de género
- Crear conciencia en el usuario de su autocuidado

Se constituyeron grupos de trabajo de entidades miembro de la Plataforma, distribuidos por temáticas concretas:

* Igualdad:
- ADEAT
- FUNDACIÓN MUJERES


* Inclusión.
- COGLOBAL
- DOWN
- ONCE
- FEPAMIC
- RED XX

* Objetivos de Desarrollo Sostenible:
- COGLOBAL
- MANOS UNIDAS
- CUCO

Acudimos al colegio CEIP EL CARMEN para dar visibilidad y concienciación sobre la problemática de las enfermedades raras en Córdoba. Asistiendo los niños y niñas de 2º de educación primaria y su profesorado.
Nos atiende Mayte tutora/orientadora de clases de EBE (Educación Especial). Conocemos los afectados atendidos por este colegio un total de 115 alumnos.

ACTIVIDAD 1: PUNTO DE INFORMACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS
ACTIVIDAD 2: FOMENTO Y COLABORACIÓN CON EL TEJIDO ASOCIATIVO DE LA CIUDAD DE CÓRDOBA - ASOCIACIÓN APCCC
ACTIVIDAD 3: FOMENTAR Y EMPODERAR LA PARTICIPACIÓN EN LA SOCIEDAD DE LAS FAMILIAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES RARAS

Miembros de la Junta de Gobierno de la entidad se forman en nuevas formas para aumentar el apoyo social

Sesión informativa convocatoria subvenciones Delegación Igualdad 2024.

Las actividades se desarrollan en ámbito territorial prioritario las localidades de la provincia de Córdoba más afectadas por la despoblación.
Contribuir a la reducción de la brecha digital, las personas participantes en el proyecto gestionarán el servicio a través de una aplicación en donde habrá información sobre el tratamiento recibido y en donde se reflejarán las incidencias o su conformidad con el servicio y otros aspectos que servirán para verificar el aprovechamiento del servicio.

ASISTIMOS A LA CHARLA INFORMATIVA SOBRE VENTAJAS FISCALES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS.

- Visión documental sobre cuidados "Mas allá del deber"
- Debate sobre la problemática de los cuidados
- Espacio de café

WEBBINARIO SOBRE CONCEPTOS FUNDAMENTALES DE GENÉTICA EN ENFERMEDADES RARAS

ASISTIMOS A LA ASAMBLEA ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA DE LA PLATAFORMA DEL VOLUNTARIADO.

Por indicación del Director General de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba, D. Florentino Santos Porras, se convoca a las entidades para una reunión el próximo día 9 de febrero, a las 10:00 horas en la Delegación de Servicios Sociales, sita para información sobre "Proyectos a desarrollar en el Área de Servicios Sociales y próximas convocatorias"

ACUDIMOS A LA INVITACIÓN RECIBIDA POR EL ESTUDIO DE ARQUITECTURA MAD PARA CONOCER LA IMPORTANCIA DE LA ACCESIBILIDAD EN LOS EDIFICIOS Y GARANTIZAR LA INCLUSIÓN DE TODAS Y TODOS. Encuentro empresarial innovador y emocionante. Conocer la accesibilidad a los edificios es la inclusión de todas y todos.

Desde la unión de la Federación CRAER de enfermedades raras y sus socios se asiste a una charla informativa a más de 50 alumnos de 6ª de primaria sobre la problemática de las enfermedades raras.

De forma similar, esta iniciativa crea una serie de Recursos Educativos Abiertos que, por ejemplo, ayudarán a los profesores a crear un entorno inclusivo, permitirán a los estudiantes identificar las barreras a las que deben hacer frente los jóvenes con necesidades especiales y enseñará a los padres mecanismos para comprender el mundo de las enfermedades raras en la escuela.

Principales objetivos fueron:

1. Información y conocimiento de que son y como cursan las Patologías Minoritarias que afectan a las vecinas y vecinos cordobesas. (Ver Anexo I: Índice de contenidos)

2. Guía de Acciones concretas para apoyar la visibilidad y la rehabilitación en cuidados de Niñas y Niños afectados por enfermedades raras y/o sin diagnóstico.

Las tareas en las que le ayudará el asistente personal son personales, hogar, acompañamiento, conducción, comunicación, coordinación, etc. (ver información del cartel para verlas en detalle)