VIII TALLER IPBS: CURSO 2015-2016. ¿Qué son las Enfermedades Raras?. Información y Concienciación.
Datos
Fecha
17/04/2016
Lugar
Alcaracejos
Localidad
Córdoba
Asistentes
Familia Isabel Roig. ELA
Familia Rosa García.DUCHENNE
Familia Paco Ureña.DUCHENNE
Abuela Isabel Vacas
Familia Rosa García.DUCHENNE
Familia Paco Ureña.DUCHENNE
Abuela Isabel Vacas
Organización
Organiza
Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la distrofias musculares y otras enfermedades raras
¿Qué son las Enfermedades Raras?. Información y Concienciación.
Características de las enfermedades raras
- Las enfermedades raras son frecuentemente enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, comprometen la vida.
- Son dolorosas y generan sufrimiento para el paciente y su familia.
- Producen discapacidad: la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la ausencia de autonomía.
- No existen tratamientos efectivos.
- Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras.
- Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as.
- Un 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de vida.
- Un 80% de las enfermedades raras tienen origen genético
- Otras enfermedades raras son resultado de infecciones y alergias.
