Punto de Información de las Enfermedades Raras en la Plaza de las Tendillas de Córdoba

Datos

Fecha

25/02/2016

Lugar

Plaza de las Tendillas

Localidad

Córdoba

Asistentes

-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Concha Pedraza. POLICONDRITIS RECIDIVANTES
-Familia Rosa García.DUCHENNE
-Familia Mª Cruz Girón.DSR
-Abuela Maruja Rubiales
-Sandra Sanchez. Trabajadora Social
-Alumnos Colegio Sagrado Corazón de Jesús

Descripción

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el 29 de Febrero. Hoy y para informar de estas patologías tenemos un punto de información en la plaza céntrica de la ciudad de Córdoba donde también concienciamos sobre estas patologías con la ayuda de los alumnos del Colegio Las Esclavas

Organización

Organiza

REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)

Colabora

-COLEGIO SAGRADO CORAZÓN

-ASOCIACIÓN DSR-EPAÑA

-ASOCIACIÓN ACOPYPOS

Objetivos

- Concienciación de la problemática
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologias minoritas
- Información sobre la vida diaria, problematica y existencia de afectados por una patologia minoritaria
- Captación nuevas familias afectadas
- Captación voluntariado

Los ciudadanos cordobeses han

apoyado en la celebración de las Jornadas de Participación Ciudadana celebradas en el Centro Cívico Fuensanta con unos donativos de 203,25 € la

INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,

que se donaran

en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.