Federación CRAER y Asociaciones de Enfermedades Raras se reunen con la Delegación de Servicios Sociales

Datos

Fecha

20/01/2016

Lugar

Centro Cívico Fuensanta

Localidad

Córdoba

Asistentes

- Federación CRAER
- Asociación REMPS
- Familia Ana Álvarez. Asociación ACOPYPOS
- Familia Mª Cruz Girón. Asociación DSR España
- Asociación ASNA
- Maribel. Asociación ACOLU
-Antonia Alcaide. Asociación ACOLU
-Isabel Ruiz. Asociación ACOLU
- Rosa Ruiz. Asociación ACOFI
-Salud Criado. Asociación ACOFI
- Asociación ACODA
- Asociación ELA Córdoba
-Asociación ACOARE
-RTVE. Araceli
-Diario Córdoba. Ladis
-Familia Conchi Poyato. Ataxia de Friedreich
-Familia Carmen Poyato. Ataxia de Friedreich
-Begoña Huertas. Asociación DSR España
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Rosa García. Duchenne
-Familia José Cuenca. Citomegalovirus
-Familia Mª Cruz Girón. DSR
-Familia Elisabeth. DSR
-Familia Concha Pedraza. Policondritis Recidivante.
-Familia Carmen. Becker (Sudeck)
-Voluntaria REMPS. Charo Ortiz
-Trabajadora Social. Sandra Sánchez
-Voluntaria REMPS. Pilar Martínez
-Voluntaria REMPS. Maruja Rubiales

Descripción

Las asociaciones de Enfermedades Raras se reúnen con el Delegado de Servicios Sociales, D. Rafael del Castillo Gomariz centrándonos en el apoyo que estas asociaciones reciben por parte del Ayuntamiento de Córdoba

Organización

Organiza

Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)

Colabora

- REMPS
- ACOPYPOS
- ASNA
- ACOLU
- ACOARE
- ACOFI
- ELA CÓRDOBA
- ACODEM

Objetivos

- Visibilidad de las Enfermedades Raras a través de la Concienciación y Difusión de su problemática dando a conocer la situación diaria de los afectados y el trato recibido por la Administración Pública.
- Colaboración y apoyo asociativo.

Entrevista Rafael del Castillo Concejal Delegado

de Cooperación, Servicios Sociales y Mayores del

Ayuntamiento de Córdoba. (PTV-Córdoba)

Recordar que desde el 2011 ciertas asociaciones de Córdoba han recibido asignación directa para el desarrollo de sus actividades (Gtos. Presupuesto 2015) entre las que NUNCA se han encontrado asociaciones que se dedican a la defensa de una patología minoritaria, a pesar de ser mayoritarias afectando a más de tres millones de españoles y concretamente en Córdoba a más de 40.000 Cordobeses y de tener entre las muchas de sus problemáticas la denegación de la asistencia sanitaria por parte del Sistema Sanitario Andaluz de la Rehabilitación debida a los niños a partir del cumplimiento de los 6 años y a los adultos afectados por una patología minoritaria.

Las ONG existentes en Córdoba buscan su espacio para defender sus actividades y problemática a través de los fondos públicos, la pregunta es si en materia de proporcionalidad en la repartición de estos fondos públicos de nuestro consistorio al final se apoya a quienes más lo necesitan (mayor número de afectados) o si colaboramos con proyectos de asociaciones porque su visibilidad un día captaron la atención de nuestro plenario y desde ese momento se convirtieron en perpetuas, llegamos entonces a la conclusión, de que si nuestro Ayuntamiento hasta el día de hoy no ha colaborado con las causas que más estragos hacen, ¿qué motivan estas subvenciones directas?. (ver archivo adjunto donamos más a quién más lo necesita?´)