CAMINATA POR LA ELA_ BUSCANDO INVESTIGACIÓN
Datos
Fecha
07/11/2015
Lugar
Catedral de La Almudena
Localidad
MADRID
Asistentes
Familia Isabel Roig.ELA
Familia Francisco Ureña.DUCHENNE
Familia Rosa Garcia.DUCHENNE
Asoc. ACOPYPOS. Ana Álvarez
Abuela Maruja Rubiales
Familia Concha Pedraza.POLICONDRITIS RECIDIVANTE
mucho más....
Familia Francisco Ureña.DUCHENNE
Familia Rosa Garcia.DUCHENNE
Asoc. ACOPYPOS. Ana Álvarez
Abuela Maruja Rubiales
Familia Concha Pedraza.POLICONDRITIS RECIDIVANTE
mucho más....
Organización
Organiza
FAMILIAS INDEPENDIENTES DE ELA
Colabora
Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras
Los familiares, afectad@s y ciudadan@s presentes en el acto han
apoyado en el día de hoy con unos donativos de 1166,20 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
que se donaran
en el próximo proyecto que entregue la Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles en nombre de los familiares y afecta@s de ELA de España.
Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer"
de esta asociación aquí queda publicado.-
Unas horas en Madrid puede suponer un cambio para nuestra situación , los afectados piden VIDA, se les niega por falta de investigación y apoyo.
Ayúdanos a tener una cura.
GRABACION ELA locutora Maribel Rosello
