III MERCADO DE TRUEQUE

Datos

Fecha

06/06/2015

Lugar

Plaza Poeta Juan Bernier

Localidad

CÓRDOBA

Asistentes

Familia Rosa García.DUCHENNE
Voluntaria Fali García
Familia Paco Ureña.DUCHENNE

Organización

Organiza

AMPA COLEGIO LÓPEZ DIEGUEZ

Colabora

R.E.M.P.S

 En este día los ciudadanos cordobeses del barrio de San Agustín,

 apoyaron con 75 € la

INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 

que serán donados íntegramente en el próximo 

proyecto de la Red de Padres.

Para publicidad y transparencia "del hacer" 

de esta asociación aquí queda publicado.- 

TRUQUEANDO...TRUQUEANDO...TRUQUEANDO...

Ciudadano: Lola Amores

Edad: Entre 40 a 50 años

Truqueando: Jabones artesanales hechos por las Familias y Voluntarios de la Red de Padres por una entrevista sobre las Enfermedades raras.

- ¿Conoces la FIG (Fundación Isabel Gemio)?

Si. He oído hablar alguna vez en TV, Radio (Onda Cero) en su programa "Te doy mi palabra"

- ¿Que hace?

Intenta recaudar fondos para la investigación de  las Enfermedades Raras

- ¿Conoces alguna persona con una enfermedad rara?

Creo que a mi marido, tiene Tricoleucemia (celulas pildosas), digo que creo porque no se si es una enfermedad rara o no.

- ¿Que síntomatología tenía?

Tiene un tratamiento lo tuvieron que pedir fuera de España. En Córdoba hay pocos casos, tuvimos suerte. Le tuvieron que quitar el vaso.

- ¿A qué edad apareció?

El diagnóstico fue a los 40 años. No conocemos nadie en la familia con esta enfermedad. El máximo de vida es 10 años.

Gracias a Lola conocimos una nueva historia de Enfermedades Raras.