Declaración Institucional en la Diputación Provincial de Córdoba_CRAER
Datos
Familia Francisco Ureña.DUCHENNE
Familia Isa Roig. ELA
Trabajadora Social REMPS.Marta Gil Cabrera
Presidenta IHUCOR. Dª Rafaela Sánchez Alcalá
Presidenta ACOLU, María Isabel Ruiz Castillo
Presidenta NOOAM, Muriel Martínez Figueiro
Presidenta ACOPYPOS. Dª Ana González Álvarez
Organización
DECLARACION INSTITUCIONAL CRAER_DIPUTACIóN DE CóRDOBA
Al margen de los asuntos ya mencionados, durante el Pleno la presidenta de la Diputación, María Luisa Ceballos, ha leído una declaración institucional sobre las enfermedades raras, mediante la que la institución provincial "muestra su compromiso para atender las reivindicaciones de asociaciones dedicadas a la promoción y protección de la salud frente a estas patologías, acercando al ciudadano el conocimiento de las mismas".
La declaración recuerda que "la investigación científica en estas patologías es una obligación de toda la sociedad y de todas las instituciones" y que es necesario seguir trabajando para conseguir que dejen de ser "raras", de forma que "la lucha contra estas enfermedades debe ser un imperativo moral e irrenunciable de todos los poderes públicos".